lupus

甘いものがとっても食べたくなるのですが

チョコとかクッキーをできるだけ避けて

さつまいもで代用するようにしています。

友達が教えてくれたのですが

さつまいもは実に様々な栄養素を含んだ、

高機能・低カロリーで美容にも効果的な食材として

見直されてきているそうです。

さつまいもは、ビタミンCが多く、

1本で1日の必要量をほぼ摂取でき、

各種ビタミンやミネラル類が豊富に含まれていて

セルロース・ペクチンといった

食物繊維も非常に多く含まれています。

また体内の余分なナトリウム（塩分）を排出し、

血圧低下やむくみの解消に効果があるカリウムが、

他の野菜類と比較しても極めて豊富で、

準完全栄養食品と呼ばれているそうです。

Sweet Potato Ranks Number One In Nutrition
（スイートポテトが栄養素ナンバーワン）

というサイトの記事にも

２位以下の野菜を圧倒的に引き離して

スイートポテトの栄養がナンバーワンであると書かれています。

それに調理法もとっても簡単。

ぬれたペーパータオルをまいて

レンジでチンするだけです。

屋台の石焼きいもほど香ばしくはできないけれど

それでも調理したては

甘くてほかほかでおいしいです。

アメリカのスイートポテトは

外見はそっくりなんだけど

切ると中はサーモンピンクのような色で

味は日本のさつまいもに似ているんだけど

甘さや、ほくほく感が少なく、物足りません。

なので日本食スーパーで

日本のさつまいもを買いだめしておきます。

しかし会社に生のさつまいもをしまっている私って

どうなんでしょうか。

今日の晩御飯は野菜スープをつくりました。

作り方はとっても簡単なのにめちゃめちゃおいしかった。

（２～３人）
セロリの茎５本
冷凍ミニオニオン
にんじん大１本
じゃがいも５個
ソーセージ３本
コンソメ１本
こしょう
塩
バター大匙１

全部は適当に切って

なべにひたひたの水でゆでるだけです。

バターはおおさじ３とレシピには書いてありましたが、

そんなに入れたらカロリーが怖い。

ので、ちょこっとだけ風味付けに。

ローレルの葉があったら

１枚入れて一緒にゆでるとおいしいです。

あつあつにパクチーのみじん切りを

いっぱいかけて食べました。

スープは体が温まりますね～。

プレドニン40mg/日が効いてきたのか

顔に毎日いくつもできていた

小さな水ぶくれができなくなってきました。

むくみも少しだけ良くなったかも。

そして顔は、毎日２回もマッサージをしていても

絶え間なく丸くなっていきます（笑）。




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先週木曜夜。

翌日朝早く起きなくてはいけないから

早く寝なくちゃ、と思ったら

かえって寝つけなくてなって

結局夜中２時半頃になった。

朝５時に起きるはずが、

眠くて眠くて５時半までグダグダしていたら

７時のキモセラピーに間に合わなくなりそうになり、

バタバタバタバタと準備をして

病院についたのは７時１０分を回っていた。

散々疲れたあげくに看護婦さんが

「あれ、予約は来週の金曜日ですよ。」

ヘっ？



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夜８時半に腎臓の先生から電話。

こんな夜に何？と思った私の第一声は

「悪いニュースですか？」でした。

先生は笑って

「違う違う。この間の尿検査の結果がでたので。

タンパクの量が少なくなっているし、

全体的に少しよくなっているみたい。

鉄分が少ないのでサプリメントを飲んだほうがいい。」

という話でした。

先生も遅くまでお疲れさまです。

しかし脅かさないでくれよ～。

昨日、肺の感染を予防する薬「アトバクオン（Atovaquone）」が

保険会社から使用の事前許可がおりたと

お医者さんのアシスタントの人から連絡があり、

今日会社の帰りにCVSファーマシーで入手できました。

保険でカバーされるといっても

もともと1400ドル以上の薬。

いったいいくらになるんだろう、と心配していたのですが

25ドルでした。

保険さまさまです。

アメリカでは健康保険なしでは生き残れん！

でもこの薬、腎生検入院のときにも飲まされたけど

非常に胃にこたえる感じがした。

黄色くで甘い液体で、口当たりはいいんだけど

飲んだ後が結構きつい。

↓コレ


予防のためだけに飲まなくちゃいけないのかなぁ。

先生曰く、

プレドニンを40mgも飲んでいる間は

感染が怖いので飲み続けて欲しいとのことでした。

プレドニンが１日に15mgから20mgぐらいまで落ちたら

やめていいそうです。

きっと日本の場合は大量のステロイドをを服用したりする場合

入院させたりするからこういう薬は必要ないのかな。

アメリカで３ヶ月入院したらその費用は...

考えるだけでも恐ろしい。

以前肺炎になったとき、たまたま保険が切れていたときで

入院は１～２泊で１万ドルから２万ドルと言われました。

そのときは「そんなに払えない」といったら

１週間は家から出ない、

熱が上がったらすぐ救急車を呼ぶ、という条件で

帰してもらえましたが...。

...と思ったら、やっぱり飲んどこ。

キモセラピー中は感染を避けるために

人の多いところにはいかないように、とか注意書きがあったけど

そんなの無理でしょ、生活してたら。

明日は朝７時から２回目のキモセラピーだ。

もう寝なくちゃ。

おやすみなさい。



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今日は朝から晩まで仕事仕事...。

夜９時ころになってまだまだやることはあったのですが

自制して帰ってきました。

会社では私がSLEであることは

ごく一部のいざというときに

仕事で迷惑をかけてしまいそうな人にだけ伝えています。

昨夜その会社の人に

アンブロトースというサプリメントを教えてもらいました。

その人の奥さんがSLEではないけれど

同じ自己免疫疾患の「クローン病（Chron’s Disease）」

という病気で、これが一番効いたと言っているとのことでした。

でもその奥さんも、もともとサイエントロジー（Scientology）

という宗教団体（トム・クルーズが入っていることで有名な団体）

の人に紹介されたそうで、

私の同僚自身は「信憑性には疑わしいものもあるけど。」

といっていました。

マナテック（Mannatech）という会社が販売しているそうです。

http://www.glyconutrientsreference.com/mannatech/medicalconditions/lupus.html
https://www.mannatech.com/

私は「トランスファー・ファクター（Transfer Factor）」

というサプリメントを飲んでいるのですが、このサプリは

4Lifeという会社でピラミッド形式の販売がされていて

その販売方法にかなり不信感があります。

でも病院で使用されている国もあるというので

とりあえず続けてみています。

この「アンブロトース」というのも

ウェブサイトを見る限り、同じ匂いが...。

4Lifeは日本でも販売を行っているようですが

これは日本語のサイトが見つけられないところをみると

日本では知られていないみたいですね。

値段も高いので、今月が無理。

少し余裕があるとき（があるのか？！）に

もう少し調べてみようと思いました。

本日は電池切れ。

おやすみなさい。




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今日は１２時４３分まで会社で電話会議をした後、

１時半の診察に間に合うべく

急いでCedars Cinai病院に向かった。

病院の駐車場は料金がバカ高なので

すぐ隣にあるビバリーセンターに駐車した。

そうしたら車を降りるなり、

口げんかの大きい声が聞こえて

見ると、老夫婦でした。

おじいさんのほうが私によってきて

「Cedars Cinai病院の駐車場はどこか？」と聞くのです。

どうやら病院の駐車場を見つけられずに

ビバリーセンターに駐車してしまっただんなさんを

奥さんがなじっているところでした。

どこの建物に行くのか聞くと紙袋を取り出して

「ここの住所に行きたいんだけど。」と始まった。

見てみると私と同じ建物。

でも奥さんは「私は膝の手術をしたんだから

近くの駐車場じゃないと。」という奥さんに対し、

だんなさんは「でもお医者さんは歩く練習が必要だっていっただろ。」

とまたケンカが始まった。

私は自分の診察時間ぎりぎりで

申し訳ないけどつきあっている暇はなかったので

途中で分かれてしまいました。

無事たどり着けたかな？

私はあの年まであんなに元気でいられるかしら？

病院では先生に腎生検の結果を改めて聞いた。

私のループス腎炎は

クラス４「びまん性増殖性腎炎(diffuse proliferative nephritis)」

な上に、「Crescentsがあるのでさらにクラス４の中でも

さらにアグレッシブな部類」に入るのだそうで、

またこれを聞いて悲しくなりました。

しかし、「Crescents」って何？

先生に聞いたら私の検査写真の中の

半月型の部分を見せて「これだよ。」と教えてくれました。

調べてみたら「Crescent Formation」、

日本語では「半月体形成」の意味のようです。

半月体形成性腎炎/尿と病気によると...

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半月体形成性腎炎は、糸球体ボーマン腔に付着増殖する細胞成分や

線維成分が（生検で確認される形が）丁度、

半月の様に見えるところから、命名されている疾患です。

症候は腎炎の中で、最も重篤な経過を辿る

急速進行性糸球体腎炎症候群を呈する事が多い、問題の疾患です。

この急速進行性腎炎症候群は全てに半月体を認めるわけではありませんが、

半月体形成性腎炎と急速進行性糸球体腎炎は

しばしば混同して用いられている場合があります。

半月体形成性腎炎は管外性増殖性腎炎、

壊死性半月体形成性腎炎とも呼ばれております。

一般的に、腎生検でボーマン腔に認められる半月体が

５０％以上あれば半月体形成性腎炎と診断されております。

半月体形成性腎炎は予後不良であり、

自然経過（改善のために免疫抑制療法があります）では

発症１年以内に殆んどのケースで腎機能が廃絶してしまい、

透析、腎移植を実施しなければ死亡します。

成性腎炎は治療を遅延させてしまうと、

腎不全の進行を抑制する事が困難になります。

極力の早期発見し、腎機能の低下が軽度な段階で

治療にかかることにより、腎機能の改善が期待できるとされております。

ＡＮＣＡ関連腎炎を早期発見して

早期に治療可能になっている環境下では、

急速進行性糸球体腎炎の治療開始半年後の透析導入率は

１９９８年の３０、３％（死亡率２２、５％）から

２００２～２００５年には２１、９％（死亡率１４％）と

透析導入率は有意改善し、 死亡率は有意とまでは言えないが

改善傾向を確認できると報告されております。

その他改善の理由として免疫抑制療法の改良があげられております。

---

う～ん、読まなきゃ良かったかも。

先生に

「ループス腎炎になって、一度症状が寛解した後

２度目のフレアアップが起こらなかった患者さんが

これまでいましたか？」と聞いたのですが

「いない。」と言われました。

一度ここで症状が改善して落ち着いても

しばらくするとまたフレアアップが起こり、

起こるたびに治療が難しくなっていくのが常だそうです。

先生曰く、

「フレアアップは起こるたびに悪化するので

ともかくフレアアップを起こすのを避けるのが大事で

そのためにステロイドと同様、おそらくセルセプトも

一生飲み続けていくことになるでしょう。

副作用がでた場合には別の免疫抑制剤に

切り替える場合もあるかもしれませんが。」

思い返してみると最初にSLEと診断されたのは2005年。

当初は間接が痛くなることと

血液検査で抗DNA抗体の値が高く陽性であること程度しか

症状はありませんでした。

プラクニル200mgを飲み続けていましたが

特に自分がSLE患者であるという自覚はありませんでした。

数年後に高熱が３週間くらい続き、

抗生物質を飲んでもちっとも効かず

大量のステロイドを服用したところ

最初の１時間で熱が下がっていくのが実感でき

SLEのフレアアップであることがはっきりしました。

その２年くらい後にまた小さいフレアップがありましたが

しばらくしてまた元どおりに戻ったような感じでした。

これが多分３年くらい前だったかな。

...ということは、２～３年に一度フレアップが起こっていて

確実に症状は悪化しているということなんだと思います。

今になっていろいろリサーチしてみると

これは非常に典型的なSLE患者の経過であり、

「いつの日かSLEがなくなって元気な日がくるかも。」

なんてどこかで思っていたこれまでの私は

完全に甘ちゃんだったという気がします。

でも、もういまさら泣き言を言っても仕方がありません。

後は落ち込むことなく

SLEとつきあっていく覚悟をしなければ。

負けないぞ！！

金曜日は２回目のキモセラピーだ。



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