lupus
Dummy
3回目のキモセラピー
- 2012/03/04 (Sun)
- ループス腎炎 |
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２回目とき、翌朝１度吐いたのですが、
今回はゾフラン（zofran）という
むかつきや吐き気を抑える薬を飲んでいるせいか
それほどひどくありません。
看護婦さんが「点滴のあと、２４時間が一番ひどいので
自分では大丈夫と思っても、
その間はゾフランを飲んでおいたほうがいい。」
と教えてくれたので、今回はそれに従ったのが
よかったのでしょうか？
髪の毛も少し抜け毛は多いかもしれないけど
薄いと人が感じるほどではないと思います。
この調子なら６回くらい全然余裕で乗り切れそうな予感。
いつも思うことなのですが、
私の体って、SLE以外は本当に丈夫で健康にできている。
周りの人よりもずっと体力に自信があったのにな～。
木曜日の夜には腎臓の先生から連絡があり
尿のタンパクは増えているということですが
実際結構変化するものなので、あまり心配していないとのことでした。
でも１日の尿を集める検査をやって、
その結果によっては早めにもう一度来てほしいといわれました。
それから夜数時間おきに目が覚めてしまうことを言ったら
Ambienという睡眠薬をもらいました。
通常10mgだそうですが、半分でもいいというので
5mgで試してみようかと思っています。
（でもなんとなくまだ怖くて飲んでいない。）
それから、今日からセルセプト500mgを１日２回飲み始めます。
なんだかここのところ数日に１回ドラッグストアに
通っているような感じ。
早く薬の量が減ってくれるといいのですが
先生に「プレドニンの量、まだ減らしたくない？」と聞かれて
なんとなくあまり改善を感じられない私は
「もう少し、このまま。」と答えました。
２週間前の血液検査の結果、
抗dsｰDNA抗体はまだ700近く、
顔や足のむくみもまだあるし、
減らせるように感じられなかったのでした。
セルセプトが効いてくれて
少し血液検査の結果が改善してくれてからのほうが
よいように思ったので、
あと２週間の間はとりあえずまたプレドニン40mgでまいります。
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腎生検にかかった費用
- 2012/02/25 (Sat)
- 腎生検 |
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１枚ではなく色んな請求書が別々に送られてきます。
それぞれの請求書も幾つかの明細が書かれていますが、
例えば「病院の外来・外科センターで供給されたもの」
（SUPPLIES performed at Hospital outpatient/surgicenter）
というような項目ばっかりが幾つも並んでいて、
実際何が請求されているのかさっぱり分かりません。
一体最終的に何枚の請求書がくるのかも
きてみるまで分かりません。
今回の腎生検では、先週何枚目かの請求書が届き、
それが１万５千ドルを超えていました。
１泊の入院はおそらく１万ドルから２万ドル請求されるだろう
と考えていたので、
「きっとこれが一番メインの請求書だろう。
そろそろ打ち止めかな。」と思っていたのですが、
恐ろしいことにもう１枚１万５千ドルを超える請求が来ました。
現在の請求書の枚数は６枚。
合計してみるとなんと35,025ドルです。
円に換算するとだいたい284万円！
確かに医療の質は高いけど、
料金は高すぎでしょ。どう考えても。
幸い私は健康保険があるので
そのうち私が支払う分は、といいますと
現在のところ$684ドルです。
日本円で5万5千円くらいかな。
高いけど、まぁ保険会社が支払う金額を考えると
この額は仕方がないかな、と思います。
「現在のところ」というのは
まだ保険会社が幾ら負担してくれるか
決まらない請求書があるからです。
請求額は$1,388ドルなのですが、
一体このうち私がいくら払わなければいけないのか
ちょっとドキドキです。
アメリカは大きく分けてPPOとHMOという保険に分かれています。
PPOというのは、月々の保険金が高いのですが、
比較的自由にお医者さんを選ぶことができます。
とはいえ、お医者さんはそれぞれ、
提携している保険会社が決まっているので
そうでないお医者さんにかかろうとすると
かなり請求されます。
HMOというのは、月々の支払い額は安いですが
保険会社が先にＯＫを出してくれたお医者さんにしか
かかることができません。
HMOではあまり質の高い人気の先生には
かかることができないと言われていますし
ひとつひとつの治療にしても、
保険会社からのＯＫがでないとできないと聞きました。
また保険会社も色んなタイプの保険があって
同じPPOでも、種類によってカバーされる治療や
自分の負担金が変わってきます。
私の場合は、だんなさんと２人で月々の保険料は
1000ドル以上とこれまた結構なお値段なのですが
大部分は会社が負担してくれています。
ほんと、仕事なくなって保険がなくなったら
アメリカでの治療は難しいだろうなぁ～。
でもこのまま悪くなると、そういうこともあり得るなぁ～。
と考えたりすると、またストレスになって
病気によくないので、
ともかく気楽に楽しく行こうと思うのでした。
２回目のキモセラピーの翌朝、
胃痛で一度吐きましたが、
その後は特に気分が悪くなることもなく
今週は足と顔のむくみが少しよくなったような気がします。
月曜日は腎臓のほうのお医者さんに行く予定です。
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血液検査の結果
- 2012/02/19 (Sun)
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寝不足ですごく調子が悪かったのせいだと思うんだけど
なんだか頭が重い。
午後少し胃も痛くなったりした。
2月1日に行った血液検査のコピーをもらってきた。
8枚もあるんだけど、分かるところだけ。
ANTI-DSDNA(抗DNA抗体): 916
Complement C3: 32
Complement C4: 5
ゲゲ、抗DNA抗体、最高値。
これまで900なんてみたことがなかった。
かなりショック...。
白血球は標準値内を維持。
毎朝のバナナのおかげではないかと
ひそかに思っていたりする。
毎日夜2時間おきに目が覚めるせいか
なんだか体の調子が悪い。
この週末はゆっくり休むようにしなくちゃ。
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バレンタイン・デーに男性が彼女に腎臓をプレゼント
- 2012/02/16 (Thu)
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Man gives girlfriend kidney for Valentine's Day
Lupusに関するニュースがありましたのでお届けします。
病院によれば本日Vanderbilt University Medical Centerで
腎臓の手術を受けたカップルは順調に回復しています。
Terry LeeさんはガールフレンドのTrisha Beckwithさんに
バレンタインデーの今日、腎臓をあげました。
３１歳のBeckwithさんはLupusに苦しんでいて
そのせいで腎臓を両方ともやられてしまいました。
３２歳のLeeさんは、シカゴでデートし始めて
４ヶ月後に適合者であることが分かったそうです。
Leeさん曰く、 「私が愛を計る方法はこうです。
その人を排除して考えてみて、
その人がいない自分の人生が嫌だと思ったら、
あなたはおそらく愛しているのです。」
日本では確か、移植は身内に限られていますよね。
ああ↓に書いてありました。
腎移植を知る
亡くなられた方から頂く献腎移植の場合は別として
健康な方からの移植生体腎移植は
血縁者（両親・兄弟姉妹・子供など6新等以内の血族）、
または配偶者と3親等以内の姻族です。
親族に該当しない場合は、
移植施設と日本移植学会の倫理委員会での承認が必要です。
正直４ヶ月しか知らない人のために
一生のリスクを背負うのはどうなんだろう、とも思った。
で、自分ならどうするだろうと考えてみた。
自分が元気で、
愛する人がそれで助かるなら、
やっぱり私もあまり躊躇しないかも。
Ive found news about lupus today as below.
A couple that underwent kidney surgery today at Vanderbilt University Medical Center is recovering and doing well, hospital officials say.
Terry Lee gave his girlfriend, Trisha Beckwith, his kidney earlier today, Valentine's Day.
Beckwith, 31, suffers from Lupus, which attacked both of her kidneys. Lee, 32, found out that he was a match four months after the Chicago couple started dating.
According to Lee,
"The way I measure love is this: If you take the person out of the equation, and don't like the way your life looks without them, you are probably in love."
In Japan, living-donor kidney transplant is limited to relatives.
You cannot receive kidney unless you're married or a member of family.
SLEの原因はHS1.2 enhancer
- 2012/02/15 (Wed)
- 全身性エリテマトーデス |
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Researchers discover HS1.2 enhancer as the cause of SLE
という記事によりますと
イタリアのローマにある聖心カトリック大学
（Catholic University of Sacred Heart）の研究チームが
SLEの原因は遺伝子促進因子？(genetic accelerator)である
HS1.2 enhancerであることを発見しました。
そのacceleratorは「enhancer HS1.2」と呼ばれ
病気に関わる免疫システムの重要遺伝子の一部をスピードアップします。
「enhancer HS1.2」は車のアクセラレーターのように、
患者の体を守る代わりに、攻撃してしまう病理抗体の生産を増進してしまうことで
病気の典型的な免疫反応を増加させてしまうのだそうです。
エンハンサーとは、隣接する遺伝子の活性化を促進し、
その機能を強化するDNA配列です。
Ferraccioliさんによれば、
「私たちの研究結果は、
enhancer HS1.2をオフにしてしまう新薬か
NF-KBへの効果を抑制する新薬ができれば
免疫抑制薬や他の沢山の副作用のある治療をしなくても
病気をとめることができる、ということを示しています。
さらにこのエンハンサーの役割を発見したことで、
患者さんをもっとうまく分類し、より個別治療を目指して
正確な個人の予後の計画をたてることができるようになります。」
なんだか希望がもてるコメントですが、
肝心の薬の開発には時間がかかるだろうし
副作用がない薬ができるのかどうかも分からないですけど。
早く副作用がない薬ができてくれるといいですね～。
A "genetic accelerator" is responsible for the most severe cases of Lupus (systemic lupus erythemathosus), an autoimmune disease: the accelerator, called enhancer HS1.2, speeds up the activity of some critical genes of the immune system involved in the disease.
A team of Italian researchers at the Catholic University of Sacred Heart in Rome found that the enhancer HS1.2 is like the accelerator of the car and boosts the pathological immune response typical of the disease by enhancing the production of the pathological antibodies that attack the patient's body instead of defending it (autoantibodies).
Enhancers are DNA sequences that accelerate the activation of neighboring genes and enhance their functioning, hence the name.
今日はバレンタインデーです。
アメリカは男性からも女性からもプレゼントを贈るのが普通です。
オフィスでも午後３時過ぎからどんどん周りの人たちが帰っていき、
まだ７時を回ったばかりでも、私が最後の１人になりました。
さあ、私も帰るぞ～。
昨日「チョコやクッキーは食べないようにしている」と言った
舌の根も乾かぬうちですが、
今日は回りの人にクッキーやらチョコやらをもらって
散々食べてしまいました。
でもバレンタインデーですからね～。
今日はよしということにします。
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