lupus

あ"～、仕事忙しい...。

なかなかブログを書く暇、（もしくは気力ともいうかな。）がない。

４回目のCytoxan（エンドキサン）を3/15に終えた後

ずっとあまり調子がよくない。

久々に頭痛が数日続く。

でも腎臓の先生が

私の長年愛用した頭痛薬Advilにストップをかけてしまったので

じっと我慢するしかないのだ。

「タイレノールならまだいい。」といわれたので

１回飲んだけど、やっぱり効かない。

タイレノールは前から全然私には効かないのです、先生。

そして先週腎臓の先生から電話があり、

追加でやったMPOの確認テストが「陽性だった。」と連絡があった。

「ということは、どういうことでしょうか？

何かほかの腎臓の病気もあるってことですか？」と聞いたのですが

先生、やっぱりはっきり言わない。

「いや、多分Lupusのせいだと思うから。

どっちにしろ治療法は同じだし。

もしかしたら様子をみてもっとアグレッシブな治療法にしなければいけないかもだけど。」

というようなことをいわれました。

でも、この間の血液検査のコピーを看護婦さんにもらった私は

ちゃんと読んでいたのです。

そこに「pANCAは壊死性糸球体腎炎(Necrotizing  Glomerulonephritis)と関連している。

pANCAが陽性の場合、その90%の患者が

MPO（Myeloperoxidase） Antibodiesが見られる。

確認のテストは別に発注できる。」と書いてありました。

その確認のテストが陽性だったということです。

この病気、名前変えたほうがいいと思う。

もう「壊死性（Necrotizing）」って聞いただけで治りそうな気がしないもん。

日本語訳のほうが気を使ってる感じがします。

「壊死性」とはいわずに「急速進行性糸球体腎炎」というほうが

多いみたいですから。

なんかインターネットでリサーチする限り、

数週間から数ヶ月という急速な速度で

腎臓がダメになってしまうらしく、致死率も結構高いみたいです。

私がリサーチした限りでは

可能性は２つ。

(1) 私のループス腎炎はタイプ４でしかも半月体形成なので

先生が言うようにループス腎炎のせいでpANCAもMPOもなぜか陽性になった。

(2) 壊死性糸球体腎炎は他の病気の腎炎から発展してかかる可能性があり、

SLEのループス腎炎もそのひとつです。

つまりループス腎炎が引き金となって壊死性糸球体腎炎を引き起こしている。

もう、だんだんと悪いニュースを聞かされるようで

本当に気持ちをポジティブに保つのがとても難しい。

でもこの段階では先生もどちらとも判断ができないんだと思うので

あとは人事を尽くして天命を待つ、ってところでしょうか。

壊死性糸球体腎炎の人は肺の感染で亡くなる方も少ないそうで、

ここにきて初めて、腎炎なのに何故肺の感染を予防する

バカ高いMepronという薬が処方されているのか

初めて心から納得してしまいました。

今週は金曜日に朝７時から５回目のキモセラピーがあり

午後１２時半に腎臓の先生の診察です。






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