lupus

昨日は朝５時半起床。

７時からの５回目のキモセラピーに行く準備をしていたら

ヘアドライヤーが壊れた。

アメリカに来てすぐ買ったものだったけど

１０年近く使っていたから、アメリカの電化製品にしてはよくもってくれました。

仕方がないので濡れた髪のまま病院へ。

前回の３月１５日の血液検査の結果をもらって

３月２日と比べて見ると...。

３月２日
Anti-DS DNA AB BY FARR: ４９．２
補体 C3 : ４２
補体 C4: １０

３月１５日
Anti-DS DNA AB BY FARR: ２４３．２
補体 C3 : ５０
補体 C4: １４

C3とC4は順調に良くなっているのですが

Anti-DS DNAはまた上がっていました。

う～ん、やっぱり仕事が忙しいせいもあるんだろうな。

４回目のときもそうだったけど

やっぱりだんだん薬が浸透してきたせいなのか

頭痛がしたり、ちょっと具合が悪くなっています。

でも最初に思っていたほどではなく

髪の毛も抜け毛は多いけど、まだちゃんとあるし

食欲もちゃんとあります。

あと１回だからがんばろう。

プレドニンは週に5ｍｇずつ減量中で、現在１日25mg。

セルセプトは500mg２錠を１日２回。

そのほか、

Plaquenil 200mg
Zofran 8mg を2~3錠（キモセラピーの副作用を抑えるため）
Ambien 10mg （睡眠薬）
Mepron 10mg （肺の感染を抑えるため）

う～ん、薬づけだ。

そしてキモセラピーを終えると、薬局をはしご。

今話題のオバマ・ヘルスケアの影響で

保険会社が料金をすごく値上げしているらしく

私の会社の健康保険も急遽４月から変更になることが決まったため

いろいろと手続きが面倒です。

新しい保険会社のカードが４月１日に間に合わないため、

４月１日からカードがくるまでの間、

全額自分で立て替えて後で清算という形になります。

薬は通常、１ヶ月分でもらっているものは

３週間以上たたないと次の分をもらえません。

なので、自分で立て替えるのを避けるため

３月３０日ぎりぎりまで待ってできるだけ多くの薬を

補充するはめになったのです。

ＣＶＳファーマシー１件目でMepronをゲット。

CVSファーマシー２件目でPlaquenilをゲット。

Zofranは補充できる日は4/5になるといわれたのですが

もう無いので、新たに処方箋を書いてもらったものを発注し、

Ambienの補充も発注。

その後、Targetというディスカウントチェーンへいって

ヘアドライヤーをゲット。

別にCVS Pharmacyで買っても良かったのだけれど

同じブランドREVLONが無かったので。

いったん帰宅して次に１２時半の予約の腎臓の先生のところへ。

いくと受付の女性が「１時半の予約になってますけど。」

そしてその女性が、私に電話をくれた先生のアシスタントに

「この人の予約何時？」と聞いたところ、彼女は最初「１２時半。」と言ったあと

コンピュータを見て「いえいえ、１時半。」とのたまった。

「電話で１時半っていったじゃな～い。」と何度も言うのでムカっときた。

水曜の１時の予約を金曜１２時半に変更してほしいと電話をかけてきたとき

私はちゃんとスケジュールに入れたのに。

「ああ、もとの予約の３０分前だな。」と思ったのを覚えているので

間違いなくあなたは１２時半と言いました。

このアシスタントは、こういう間違いが多すぎて、

しかも今回は私のせい呼ばわりするので

さすがに頭にきて「あなたとのコミュニケーションはうまくいっていないと思う。」

といってこれまでの間違いを指摘してやった。

先生はすごい優秀なのに、このアシスタントでいいのだろうか。

重要で急ぎの仕事のメールが幾つか入ってきていてあせる。

こういうイライラが一番SLEには良くないような気がするのだけれど...。

ともあれ、結局２時まで待つはめとなって先生の診察。

この間のpANCAの血液検査に関して

「SLEの患者でも陽性になることはあるんですか？」とたずねたところ

30％くらいで陽性になるのだそう。

併発している場合もあるけれど、壊死性糸球体腎炎の場合は

数週間という単位で急激に悪化するので

今のところ私の症状では当てはまらないのではないかと言われ、

とても明るい気分になりました。

終わったらソッコー会社へ。

でも３時をまわってしまったのでニューヨークの仕事先は

もう週末になってしまっていました。ハァ～。この大事な日に遅くなっちゃったな～。

ともかく急いでいろいろと仕事をして結局１０時半ころ帰宅。

いつもなら「やった～！週末だ～。」となるところなのですが

今週末は仕事をしなければなりません。

４月上旬にひとつプロジェクトを終えるまで、

かなり忙しい毎日になります。

病気悪化させないように注意しなくちゃ。





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