lupus

去年の５月あたりからずっと6mgだったプレドニンですが、

昨年末からの体調不良により、

先週から20mgにアップ。

新薬「Epratuzumab」の臨床試験を

昨年８月より受けていたのですが、

３人に１人はプラシーボだそうで

本人にも本薬なのか偽薬なのか教えてくれません。

毎週１回仕事前に点滴を受け、

４週終わったら２ヶ月休み、という

３ヶ月を１サイクルとする臨床試験です。

でも私は、全然良くなっていく感じがなく

むしろ年末からは毎日色んな関節が痛くて

ひどいときは、薬のふたも開けられないほどでした。

プレドニンを増量したかったのだけれど

臨床試験中に症状が悪化した場合にのみ、受けているのが

本薬かプレシーボかを明らかにして（オープンレーベルといいます。）

それ以降は本薬に切り替えることになっていると聞いていたため、

プレドニンの増量によって症状が改善してしまい

プラシーボなのかどうかわからないまま

点滴を続けるのが嫌で２ヶ月も我慢してしまいました。

その間何度か先生に「具合が悪いのでプレドニンを増量したいけれど

その前にオープンレーベルにして欲しい」とお願いしました。

自分で去年の抗dsｰDNA抗体と２年前を比べてみたのですが

総じて悪化していたので、自分でグラフを作成して

先生に見せました。

それでも先生は「抗dsｰDNA抗体の値は２種類あって

"by farr"の値のほうがずっと重要で

その意味では良くなっている」というようなことをおっしゃって

オープンレーベルにすると言ってくれませんでした。

それでも検査結果を見直してくれて、

「尿からかなりタンパクが出ているので

２４時間尿をためたものを再度検査しましょう。」といわれ

先週の日曜にその24時間の尿検査をやりました。

その結果でもタンパクが出ているので、

「腎生検をやりましょう。」ということになったのです。

そして生検までの間、とりあえずプレドニンを

20mgに増量するように言われたのでした。

尿にタンパクが出ているということでループス腎炎の疑いがあるとのことで

「尿に泡がたちませんか？」とか

「足や顔がむくみませんか？」とか聞かれたのですが

そのときはそんなことを気にもしいていなかったので

「そんなことはないと思うんですが...」と答えたのですが

その後、気をつけていると

確かに朝は顔がむくんでいるし、

夜は足はむくんでいることに気づきました。

我慢しないですぐにプレドニンを増量すべきだったのでは、

という後悔の気持ちがぬぐえません。

先週からは20mgになったその翌日から

すっかり関節痛はおさまりました。

本当にSLEの患者はジャンキーのようだと思ってしまいます。

プレドニンなしでは生きられない！

プレドニンを増量するととっても元気になる！...コワイ...

でも顔が丸くなったり、体重が増えたりするとこが違うか。

ところで最近顔に小さな水ぶくれができるのですが、

これって全身性エリテマトーデスの症状なんでしょうか？

患者の皆さん、同じ症状があったら教えてください！


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