lupus

以前１度書きましたが

マライア・キャリーの夫のミュージシャン／タレントである

Nick Cannon（ニック・キャノン）が、

腎臓の機能不全で入院しLupusとの診断を受けましたが

その実体験をまとめたドキュメンタリーの

ウェブビデオシリーズ『Ncredible Health Hustle』として製作。

その第一弾が公開されました。

冒頭、病院にいる実際の彼の映像で始まります。

「ちきちょう、なんだってここにいるんだ。

だって、たった数日前には家族と雪の野原で遊んでいたのに

急に体が腫れだして、

息がきれ、右のわき腹が強烈に痛み出し、

気がついたら病院にいた。

たくさんの医師に囲まれて

腎臓不全だ、と。」

また医師に痛みを説明しているところで

「その前の週からそうだったように

腎臓に痛みがあり、

痛むところは動いて、ときどきはこう丸が痛んだりする。

痛みは全身に移動する。」というようなことを言っています。

私もときどきわき腹が痛く、

痛みは下腹に移動したりするような感じがして

お腹の至る所に違和感がでたりすることがあるのですが

Lupusによるものなのか、腎臓のせいなのか

はたまた抗がん剤のせいなのか、わからなかったのですが

彼の話を聞いていると、どうやら腎炎のせいではないか

という気がしてきました。

腎臓は普通問題があっても痛みはでない、というけど

彼のようにすごい痛みがでることもあるんですね。







にほんブログ村

昨日は朝５時半起床。

７時からの５回目のキモセラピーに行く準備をしていたら

ヘアドライヤーが壊れた。

アメリカに来てすぐ買ったものだったけど

１０年近く使っていたから、アメリカの電化製品にしてはよくもってくれました。

仕方がないので濡れた髪のまま病院へ。

前回の３月１５日の血液検査の結果をもらって

３月２日と比べて見ると...。

３月２日
Anti-DS DNA AB BY FARR: ４９．２
補体 C3 : ４２
補体 C4: １０

３月１５日
Anti-DS DNA AB BY FARR: ２４３．２
補体 C3 : ５０
補体 C4: １４

C3とC4は順調に良くなっているのですが

Anti-DS DNAはまた上がっていました。

う～ん、やっぱり仕事が忙しいせいもあるんだろうな。

４回目のときもそうだったけど

やっぱりだんだん薬が浸透してきたせいなのか

頭痛がしたり、ちょっと具合が悪くなっています。

でも最初に思っていたほどではなく

髪の毛も抜け毛は多いけど、まだちゃんとあるし

食欲もちゃんとあります。

あと１回だからがんばろう。

プレドニンは週に5ｍｇずつ減量中で、現在１日25mg。

セルセプトは500mg２錠を１日２回。

そのほか、

Plaquenil 200mg
Zofran 8mg を2~3錠（キモセラピーの副作用を抑えるため）
Ambien 10mg （睡眠薬）
Mepron 10mg （肺の感染を抑えるため）

う～ん、薬づけだ。

そしてキモセラピーを終えると、薬局をはしご。

今話題のオバマ・ヘルスケアの影響で

保険会社が料金をすごく値上げしているらしく

私の会社の健康保険も急遽４月から変更になることが決まったため

いろいろと手続きが面倒です。

新しい保険会社のカードが４月１日に間に合わないため、

４月１日からカードがくるまでの間、

全額自分で立て替えて後で清算という形になります。

薬は通常、１ヶ月分でもらっているものは

３週間以上たたないと次の分をもらえません。

なので、自分で立て替えるのを避けるため

３月３０日ぎりぎりまで待ってできるだけ多くの薬を

補充するはめになったのです。

ＣＶＳファーマシー１件目でMepronをゲット。

CVSファーマシー２件目でPlaquenilをゲット。

Zofranは補充できる日は4/5になるといわれたのですが

もう無いので、新たに処方箋を書いてもらったものを発注し、

Ambienの補充も発注。

その後、Targetというディスカウントチェーンへいって

ヘアドライヤーをゲット。

別にCVS Pharmacyで買っても良かったのだけれど

同じブランドREVLONが無かったので。

いったん帰宅して次に１２時半の予約の腎臓の先生のところへ。

いくと受付の女性が「１時半の予約になってますけど。」

そしてその女性が、私に電話をくれた先生のアシスタントに

「この人の予約何時？」と聞いたところ、彼女は最初「１２時半。」と言ったあと

コンピュータを見て「いえいえ、１時半。」とのたまった。

「電話で１時半っていったじゃな～い。」と何度も言うのでムカっときた。

水曜の１時の予約を金曜１２時半に変更してほしいと電話をかけてきたとき

私はちゃんとスケジュールに入れたのに。

「ああ、もとの予約の３０分前だな。」と思ったのを覚えているので

間違いなくあなたは１２時半と言いました。

このアシスタントは、こういう間違いが多すぎて、

しかも今回は私のせい呼ばわりするので

さすがに頭にきて「あなたとのコミュニケーションはうまくいっていないと思う。」

といってこれまでの間違いを指摘してやった。

先生はすごい優秀なのに、このアシスタントでいいのだろうか。

重要で急ぎの仕事のメールが幾つか入ってきていてあせる。

こういうイライラが一番SLEには良くないような気がするのだけれど...。

ともあれ、結局２時まで待つはめとなって先生の診察。

この間のpANCAの血液検査に関して

「SLEの患者でも陽性になることはあるんですか？」とたずねたところ

30％くらいで陽性になるのだそう。

併発している場合もあるけれど、壊死性糸球体腎炎の場合は

数週間という単位で急激に悪化するので

今のところ私の症状では当てはまらないのではないかと言われ、

とても明るい気分になりました。

終わったらソッコー会社へ。

でも３時をまわってしまったのでニューヨークの仕事先は

もう週末になってしまっていました。ハァ～。この大事な日に遅くなっちゃったな～。

ともかく急いでいろいろと仕事をして結局１０時半ころ帰宅。

いつもなら「やった～！週末だ～。」となるところなのですが

今週末は仕事をしなければなりません。

４月上旬にひとつプロジェクトを終えるまで、

かなり忙しい毎日になります。

病気悪化させないように注意しなくちゃ。





にほんブログ村

あ"～、仕事忙しい...。

なかなかブログを書く暇、（もしくは気力ともいうかな。）がない。

４回目のCytoxan（エンドキサン）を3/15に終えた後

ずっとあまり調子がよくない。

久々に頭痛が数日続く。

でも腎臓の先生が

私の長年愛用した頭痛薬Advilにストップをかけてしまったので

じっと我慢するしかないのだ。

「タイレノールならまだいい。」といわれたので

１回飲んだけど、やっぱり効かない。

タイレノールは前から全然私には効かないのです、先生。

そして先週腎臓の先生から電話があり、

追加でやったMPOの確認テストが「陽性だった。」と連絡があった。

「ということは、どういうことでしょうか？

何かほかの腎臓の病気もあるってことですか？」と聞いたのですが

先生、やっぱりはっきり言わない。

「いや、多分Lupusのせいだと思うから。

どっちにしろ治療法は同じだし。

もしかしたら様子をみてもっとアグレッシブな治療法にしなければいけないかもだけど。」

というようなことをいわれました。

でも、この間の血液検査のコピーを看護婦さんにもらった私は

ちゃんと読んでいたのです。

そこに「pANCAは壊死性糸球体腎炎(Necrotizing  Glomerulonephritis)と関連している。

pANCAが陽性の場合、その90%の患者が

MPO（Myeloperoxidase） Antibodiesが見られる。

確認のテストは別に発注できる。」と書いてありました。

その確認のテストが陽性だったということです。

この病気、名前変えたほうがいいと思う。

もう「壊死性（Necrotizing）」って聞いただけで治りそうな気がしないもん。

日本語訳のほうが気を使ってる感じがします。

「壊死性」とはいわずに「急速進行性糸球体腎炎」というほうが

多いみたいですから。

なんかインターネットでリサーチする限り、

数週間から数ヶ月という急速な速度で

腎臓がダメになってしまうらしく、致死率も結構高いみたいです。

私がリサーチした限りでは

可能性は２つ。

(1) 私のループス腎炎はタイプ４でしかも半月体形成なので

先生が言うようにループス腎炎のせいでpANCAもMPOもなぜか陽性になった。

(2) 壊死性糸球体腎炎は他の病気の腎炎から発展してかかる可能性があり、

SLEのループス腎炎もそのひとつです。

つまりループス腎炎が引き金となって壊死性糸球体腎炎を引き起こしている。

もう、だんだんと悪いニュースを聞かされるようで

本当に気持ちをポジティブに保つのがとても難しい。

でもこの段階では先生もどちらとも判断ができないんだと思うので

あとは人事を尽くして天命を待つ、ってところでしょうか。

壊死性糸球体腎炎の人は肺の感染で亡くなる方も少ないそうで、

ここにきて初めて、腎炎なのに何故肺の感染を予防する

バカ高いMepronという薬が処方されているのか

初めて心から納得してしまいました。

今週は金曜日に朝７時から５回目のキモセラピーがあり

午後１２時半に腎臓の先生の診察です。






にほんブログ村

今日は朝７時から４回目のキモセラピーでした。

看護婦さんとここ２週間の調子の話などを報告し、

Citoxan500mgを１時間ほどで点滴し、

その間は頭にアイスノンのような頭を冷やすものをのっせておきます。

それから何本か注射をとって、採尿をして

９時ころに終わりました。

前回あたりから点滴している最中に

鼻の奥がむずむず、ちくちくする感じがしてくるので

看護婦さんに聞いたところ、かなり普通の症状だそうです。

３回目の注射から薬が効いてくるので

吐き気などもひどくなるかも、といわれていましたが

割と毎日吐き止め薬のZOFRANを飲み続けていたせいか、

吐くことはありませんでした。

しかし今回は注射の直後から

意にざわざわとした痛みがでてきた。

またあわててＺＯＦＲＡＮを飲みました。

しかしそのまま仕事に行って１日目。

なんとなくすごく調子が悪い。

ひどい痛みとか、吐き気とかじゃないんだけど

なんとなく頭や腰、足のまわりが重い。

舌がちりちりする。

毒を飲むとこういう感じなんだろうか、と思ったりする。

今日は先生から１月の血液検査と３月の血液検査の比較をみせてもらった。

キモセラピーの前と比べると

信じられないくらい抗dsDNA抗体の値が下がった。

１月６日
Anti-DS DNA AB BY FARR: ２６７５．２
補体 C3 : ２６
補体 C4: ４

３月２日
Anti-DS DNA AB BY FARR: ４９．２
補体 C3 : ４２
補体 C4: １０

抗dsDNA抗体の値、５０以下になったのなんて、

昨年の初め以来な気がします。

それにしても１月の抗dsDNA抗体の値、２５００超えだったんですね。

ちょっとおそろしい。

でも先週末に２４時間集めた尿の結果は

あんまりよくないように見える。

２４時間尿の合計プロテインは１４０mgであるはずのところ、

２０５２という数字がでている。

こんなことでいいのでしょうかね～。

看護婦さんは、抗dsDNA抗体の値などが下がってくれば

腎臓の結果は後に続くからもう少ししたら良くなるはず

とおっしゃっていました。

そしてようやくプレゾニン40mgから、１週間ずつ5mg減らしていくことになりました。

40mgを飲み続けた期間はもう１月半にもなるので

顔の下のほうがずいぶん丸っこくなってきています。

セルセプトのほうは増量で500mgを朝２錠、午後２錠で計４錠になりました。

現在服用している1日あたりの薬はこんな感じです。

プレゾニン　35mg
プラクニル　200mg
セルセプト　500mg x 4錠
メプロン　10mg （肺の感染を抑える）
ZOFRON 8mg x 3錠　（吐き気止め）
Ambien 5mg （睡眠薬）

早く減らせるといいな。






にほんブログ村

プレドニンのせい（だと思うけど）で眠れない。

寝てもすぐ目が覚めちゃう。

２～３時間という睡眠が数日続き、

さすがに疲れたのかおとといはすごく調子が悪くなり

足があちこち痛み始めた。

Lupusのときに間接が痛むというのでなく

ときどき足の一部の血管に熱い水が流れるような感じがしたり

靴下とはくとゴムのところが内出血したり

腰まわりが痛かったりする。

足にまるで生気がなく、なんていうか

腐りかけの弾力のないバナナみたいな感じ。

さすがに疲れたのか昨日の夜は

母にもらったリーゼを飲んで寝たら

夜中２回くらいおきたけど、

その後また眠ることができました。

７時間くらいなんだかんだとベッドの中にいたせか

教は好調だったんですよね～。

その報いなのでしょうか。

今夜は全くねむれません。

夜１０時にリーゼを１錠、

まったく効かないので

夜中の１時にもう１錠。

ぜんぜんダメ。

４時にAmbienを半分に割って飲んでみた。

だめ。

もうあきらめたほうがよさそうだ。

朝４時から熱いお風呂を入れ始める。

（近所迷惑なやつだ。）

バスパウダーを入れゆっくり温まったあと

髪の毛を乾かしたりしていたら、

「もうこのまま会社にいって

早く仕事して早く帰ってこようかな～。」

という気になってきた。

でもそんなことを考え始めたころ

Ambienがちょっと効いてきた感じ。

う～ん、１時間でも横になったほうがいいかな？

それともこのまま朝５時から会社に行ったほうが

後が楽かしら。

プレドニン、今週少し減らしてもらえると思うんだけど

そうしたらもっと眠れるようになるかな？



にほんブログ村