lupus

夜８時半に腎臓の先生から電話。

こんな夜に何？と思った私の第一声は

「悪いニュースですか？」でした。

先生は笑って

「違う違う。この間の尿検査の結果がでたので。

タンパクの量が少なくなっているし、

全体的に少しよくなっているみたい。

鉄分が少ないのでサプリメントを飲んだほうがいい。」

という話でした。

先生も遅くまでお疲れさまです。

しかし脅かさないでくれよ～。

昨日、肺の感染を予防する薬「アトバクオン（Atovaquone）」が

保険会社から使用の事前許可がおりたと

お医者さんのアシスタントの人から連絡があり、

今日会社の帰りにCVSファーマシーで入手できました。

保険でカバーされるといっても

もともと1400ドル以上の薬。

いったいいくらになるんだろう、と心配していたのですが

25ドルでした。

保険さまさまです。

アメリカでは健康保険なしでは生き残れん！

でもこの薬、腎生検入院のときにも飲まされたけど

非常に胃にこたえる感じがした。

黄色くで甘い液体で、口当たりはいいんだけど

飲んだ後が結構きつい。

↓コレ


予防のためだけに飲まなくちゃいけないのかなぁ。

先生曰く、

プレドニンを40mgも飲んでいる間は

感染が怖いので飲み続けて欲しいとのことでした。

プレドニンが１日に15mgから20mgぐらいまで落ちたら

やめていいそうです。

きっと日本の場合は大量のステロイドをを服用したりする場合

入院させたりするからこういう薬は必要ないのかな。

アメリカで３ヶ月入院したらその費用は...

考えるだけでも恐ろしい。

以前肺炎になったとき、たまたま保険が切れていたときで

入院は１～２泊で１万ドルから２万ドルと言われました。

そのときは「そんなに払えない」といったら

１週間は家から出ない、

熱が上がったらすぐ救急車を呼ぶ、という条件で

帰してもらえましたが...。

...と思ったら、やっぱり飲んどこ。

キモセラピー中は感染を避けるために

人の多いところにはいかないように、とか注意書きがあったけど

そんなの無理でしょ、生活してたら。

明日は朝７時から２回目のキモセラピーだ。

もう寝なくちゃ。

おやすみなさい。



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今日は１２時４３分まで会社で電話会議をした後、

１時半の診察に間に合うべく

急いでCedars Cinai病院に向かった。

病院の駐車場は料金がバカ高なので

すぐ隣にあるビバリーセンターに駐車した。

そうしたら車を降りるなり、

口げんかの大きい声が聞こえて

見ると、老夫婦でした。

おじいさんのほうが私によってきて

「Cedars Cinai病院の駐車場はどこか？」と聞くのです。

どうやら病院の駐車場を見つけられずに

ビバリーセンターに駐車してしまっただんなさんを

奥さんがなじっているところでした。

どこの建物に行くのか聞くと紙袋を取り出して

「ここの住所に行きたいんだけど。」と始まった。

見てみると私と同じ建物。

でも奥さんは「私は膝の手術をしたんだから

近くの駐車場じゃないと。」という奥さんに対し、

だんなさんは「でもお医者さんは歩く練習が必要だっていっただろ。」

とまたケンカが始まった。

私は自分の診察時間ぎりぎりで

申し訳ないけどつきあっている暇はなかったので

途中で分かれてしまいました。

無事たどり着けたかな？

私はあの年まであんなに元気でいられるかしら？

病院では先生に腎生検の結果を改めて聞いた。

私のループス腎炎は

クラス４「びまん性増殖性腎炎(diffuse proliferative nephritis)」

な上に、「Crescentsがあるのでさらにクラス４の中でも

さらにアグレッシブな部類」に入るのだそうで、

またこれを聞いて悲しくなりました。

しかし、「Crescents」って何？

先生に聞いたら私の検査写真の中の

半月型の部分を見せて「これだよ。」と教えてくれました。

調べてみたら「Crescent Formation」、

日本語では「半月体形成」の意味のようです。

半月体形成性腎炎/尿と病気によると...

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半月体形成性腎炎は、糸球体ボーマン腔に付着増殖する細胞成分や

線維成分が（生検で確認される形が）丁度、

半月の様に見えるところから、命名されている疾患です。

症候は腎炎の中で、最も重篤な経過を辿る

急速進行性糸球体腎炎症候群を呈する事が多い、問題の疾患です。

この急速進行性腎炎症候群は全てに半月体を認めるわけではありませんが、

半月体形成性腎炎と急速進行性糸球体腎炎は

しばしば混同して用いられている場合があります。

半月体形成性腎炎は管外性増殖性腎炎、

壊死性半月体形成性腎炎とも呼ばれております。

一般的に、腎生検でボーマン腔に認められる半月体が

５０％以上あれば半月体形成性腎炎と診断されております。

半月体形成性腎炎は予後不良であり、

自然経過（改善のために免疫抑制療法があります）では

発症１年以内に殆んどのケースで腎機能が廃絶してしまい、

透析、腎移植を実施しなければ死亡します。

成性腎炎は治療を遅延させてしまうと、

腎不全の進行を抑制する事が困難になります。

極力の早期発見し、腎機能の低下が軽度な段階で

治療にかかることにより、腎機能の改善が期待できるとされております。

ＡＮＣＡ関連腎炎を早期発見して

早期に治療可能になっている環境下では、

急速進行性糸球体腎炎の治療開始半年後の透析導入率は

１９９８年の３０、３％（死亡率２２、５％）から

２００２～２００５年には２１、９％（死亡率１４％）と

透析導入率は有意改善し、 死亡率は有意とまでは言えないが

改善傾向を確認できると報告されております。

その他改善の理由として免疫抑制療法の改良があげられております。

---

う～ん、読まなきゃ良かったかも。

先生に

「ループス腎炎になって、一度症状が寛解した後

２度目のフレアアップが起こらなかった患者さんが

これまでいましたか？」と聞いたのですが

「いない。」と言われました。

一度ここで症状が改善して落ち着いても

しばらくするとまたフレアアップが起こり、

起こるたびに治療が難しくなっていくのが常だそうです。

先生曰く、

「フレアアップは起こるたびに悪化するので

ともかくフレアアップを起こすのを避けるのが大事で

そのためにステロイドと同様、おそらくセルセプトも

一生飲み続けていくことになるでしょう。

副作用がでた場合には別の免疫抑制剤に

切り替える場合もあるかもしれませんが。」

思い返してみると最初にSLEと診断されたのは2005年。

当初は間接が痛くなることと

血液検査で抗DNA抗体の値が高く陽性であること程度しか

症状はありませんでした。

プラクニル200mgを飲み続けていましたが

特に自分がSLE患者であるという自覚はありませんでした。

数年後に高熱が３週間くらい続き、

抗生物質を飲んでもちっとも効かず

大量のステロイドを服用したところ

最初の１時間で熱が下がっていくのが実感でき

SLEのフレアアップであることがはっきりしました。

その２年くらい後にまた小さいフレアップがありましたが

しばらくしてまた元どおりに戻ったような感じでした。

これが多分３年くらい前だったかな。

...ということは、２～３年に一度フレアップが起こっていて

確実に症状は悪化しているということなんだと思います。

今になっていろいろリサーチしてみると

これは非常に典型的なSLE患者の経過であり、

「いつの日かSLEがなくなって元気な日がくるかも。」

なんてどこかで思っていたこれまでの私は

完全に甘ちゃんだったという気がします。

でも、もういまさら泣き言を言っても仕方がありません。

後は落ち込むことなく

SLEとつきあっていく覚悟をしなければ。

負けないぞ！！

金曜日は２回目のキモセラピーだ。



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顔のマッサージ、結構効くような感じがする。

朝むくれてしまうのは顔なんだけど

夜は逆に足がすごい腫れてしまいます。

夜は別人の足かと思うほどパンパン。

どうやらこれは「ネフローゼ症候群」（Nephrotic syndrome）

っていうやつではないだろうか。

ネフローゼ症候群は、

高度の蛋白尿により低蛋白血症を来す腎臓疾患群の総称。

ネフローゼ症候群の４大症状は

蛋白尿、低蛋白血症、むくみ、（高脂血症）脂質異常症です。

靴下のゴムの部分が肌に食い込んで

そこの部分だけ１ｃｍくらい沈んでいるようになって

靴下を履き続けられません。

靴も今はけるのはゆったりしたブーツのみ。

う～ん、明日先生に会ったら聞いてみよう。

そんなわけで今日は足のむくみをとるマッサージを学んでみました。



会社では全然平気なふりして

家に帰ると必死に自分の手入れ（？）をしている自分が

水の下で必死に足をバタバタさせている

アヒルのようだと思いました。

明日は腎臓の先生の診察日です。

生検の最終結果を聞きに行きます。

今日アシスタントの女性から電話があり

「先週はずっと風邪で休んでいたので

アトバクオン（薬）の件で返事ができなくてごめんなさい。」

とのことでした。なるほど。

「ところで明日の診察時間を午後１時半から朝１０時半に

変更してもらえないかしら？」というので

「１２時にミーティングが入っているので無理です。」と返答。

とりあえず１時半のままでよいことになった。

火曜は忙しい日だから別の日に診察を変えてくれないかな。

明日聞いてみよう。


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腎臓の先生に

「アトバクオン（Atovaquone）」という薬を処方されました。

これは腎生検の入院のときにも

飲んでいたのですが、甘いシロップのような液体です。

肺の感染を予防するため、と言っていましたが

何故腎臓の検査で肺感染の予防が必要なのが

よく分かりませんでした。

帰ってきて自分で調べてみると

どうやらこの薬はエイズに患者さんによく処方され、

ニューモシスチス肺炎の予防や治療に使われるみたいです。

マラリアの薬としても知られているようなので、

そういえばずっと服用している「プラクニル(Plaquenil)」も

（「ハイドロキシクロロキン/Hydroxychloroquine）」とも言う。）

抗マラリヤ薬だから、何か関係があるのかな。

しかしこれがまた...

病院に薬をもらいに行って驚愕（笑）の事実が発覚。

１件目Rite Aidに行ったけど、この薬は置いていませんでした。

２件目CVS Pharmacyに行ったところ、あるにはあったのですが

薬剤師さんから

「この薬は医師が保険会社から事前に許可をもらわないと

保険が適用されません。」

と言われました。

とりあえずドラッグストアを通じて

医師が事前の許可を申請してもらうようお願いして

保留となりました。

「保険が適用されないといくらなんですか？」と聞いたら

な、ナント、２２日分で1400ドル以上とのこと。

日本円で１０万円以上です！

イッタイ誰が使えるでしょうかぁ、そんな薬～。

保険が適用されても結構高いんじゃないのかな。

さあ、果たして私はこの薬を手に入れることができるのか...。

乞うご期待。


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昨日、腎臓学の医師からの電話で

「ループス腎炎にかかっており、タイプ４です。」

と言われました。

何もかかっていないのが一番だけど

かかっているならタイプ１か２だったらまだ

ステロイドだけで治療できるみたいだし

腎不全に以降する可能性も低いので、

そのほうがいいと思っていましたが

タイプ４というのはすごくショックでした。

インターネットで調べても、

「腎不全に移行する可能性が高い」とのことだし

医師も「アグレッシブなやつ」というし、

すごく悲しくなりました。

「SLEの担当医師と話したけど、すぐに治療を始めたほうがいいので

明日の朝SLEの医師のところへ行ってください。」といわれました。

すぐにSLEの医師へ「明日の７時に行きます。」メールを入れたら

すぐに「じゃあ、そのときに。」と返事がきました。

そして今日。

絶望的な気持ちで病院へ行ったのですが、

医師は「この治療法はかなりの確率で腎臓を損なうことなく

完全に元に戻せる。」と言い切ってくれたので、

すごく希望を持てました。

でもその治療法は...かなり予想したものとは違って

キモセラピーでした。

そう、ガン治療に使う抗がん剤（免疫抑制剤）です。

Cytoxan（Cyclophosphamide）、

日本語ではシクロホスファミドというみたいです。

２週間に一度×６回、500mgを点滴します。

２回目が終わるまでは、プレゾニンを40mgに引き上げます。

そのほかにセルセプト（免疫抑制薬）を併用するそうです。

今朝１度目のキモセラピーをやってきました。

２度目まではそれほど副作用が強くでないらしいのですが

３度目あたりから薬が回り吐き気などがでることが多いそうです。

７０～８０％の人が我慢できるそうなのですが、

がん治療に比べると量が少ないのと、

私の歳などの体力的条件を考慮すると

問題なくやれるだろうとのことでした。

副作用がでても週末ゆっくりできるように

キモセラピーは金曜日の朝早くに設定してくれました。

朝７時からなので、仕事にも遅れずに行けそうです。

どんな副作用がでるのか分からないけど

ともかく頑張る腹は決まりました。

昨年８月より参加していたエプラツズマブ(Epratuzumab)の

臨床試験は本日脱退手続きをし、

その手続きのためにまた散々血をとられました。

プラシーボだったに違いない、と思うのですが

結局本当の薬だったのか、プラシーボだったのか

教えてくれません。

研究が全部終わったら教えてくれるとコーディネーターの人は

言っていましたが、参加するときは

「状態が悪くなったら開示して、本当の薬に切り替える」と

聞いていたのに、なんだかちょっと話が違うような。

恐らく担当医師が

情報を開示して本当の薬で臨床試験を続けるよりも、

もっと積極的な治療が必要と判断して実際の治療に切り替えてくれたので

「やめるなら教える必要はない」という理屈なんだと思いますが

やめるときぐらい教えて欲しいもんだと思いました。

臨床試験だから仕方がないとは思いますが、

患者より研究が優先される気がして

「臨床試験というのは本当にモルモットなんだな。」と

学んだような気がします。

朝５時に起きて病院に行き点滴を何度もして、血も沢山提供した挙句に、

悪化してもプラシーボかどうか分からないなんて

本当にモルモットだわさ。


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