lupus

昨日、腎臓学の医師からの電話で

「ループス腎炎にかかっており、タイプ４です。」

と言われました。

何もかかっていないのが一番だけど

かかっているならタイプ１か２だったらまだ

ステロイドだけで治療できるみたいだし

腎不全に以降する可能性も低いので、

そのほうがいいと思っていましたが

タイプ４というのはすごくショックでした。

インターネットで調べても、

「腎不全に移行する可能性が高い」とのことだし

医師も「アグレッシブなやつ」というし、

すごく悲しくなりました。

「SLEの担当医師と話したけど、すぐに治療を始めたほうがいいので

明日の朝SLEの医師のところへ行ってください。」といわれました。

すぐにSLEの医師へ「明日の７時に行きます。」メールを入れたら

すぐに「じゃあ、そのときに。」と返事がきました。

そして今日。

絶望的な気持ちで病院へ行ったのですが、

医師は「この治療法はかなりの確率で腎臓を損なうことなく

完全に元に戻せる。」と言い切ってくれたので、

すごく希望を持てました。

でもその治療法は...かなり予想したものとは違って

キモセラピーでした。

そう、ガン治療に使う抗がん剤（免疫抑制剤）です。

Cytoxan（Cyclophosphamide）、

日本語ではシクロホスファミドというみたいです。

２週間に一度×６回、500mgを点滴します。

２回目が終わるまでは、プレゾニンを40mgに引き上げます。

そのほかにセルセプト（免疫抑制薬）を併用するそうです。

今朝１度目のキモセラピーをやってきました。

２度目まではそれほど副作用が強くでないらしいのですが

３度目あたりから薬が回り吐き気などがでることが多いそうです。

７０～８０％の人が我慢できるそうなのですが、

がん治療に比べると量が少ないのと、

私の歳などの体力的条件を考慮すると

問題なくやれるだろうとのことでした。

副作用がでても週末ゆっくりできるように

キモセラピーは金曜日の朝早くに設定してくれました。

朝７時からなので、仕事にも遅れずに行けそうです。

どんな副作用がでるのか分からないけど

ともかく頑張る腹は決まりました。

昨年８月より参加していたエプラツズマブ(Epratuzumab)の

臨床試験は本日脱退手続きをし、

その手続きのためにまた散々血をとられました。

プラシーボだったに違いない、と思うのですが

結局本当の薬だったのか、プラシーボだったのか

教えてくれません。

研究が全部終わったら教えてくれるとコーディネーターの人は

言っていましたが、参加するときは

「状態が悪くなったら開示して、本当の薬に切り替える」と

聞いていたのに、なんだかちょっと話が違うような。

恐らく担当医師が

情報を開示して本当の薬で臨床試験を続けるよりも、

もっと積極的な治療が必要と判断して実際の治療に切り替えてくれたので

「やめるなら教える必要はない」という理屈なんだと思いますが

やめるときぐらい教えて欲しいもんだと思いました。

臨床試験だから仕方がないとは思いますが、

患者より研究が優先される気がして

「臨床試験というのは本当にモルモットなんだな。」と

学んだような気がします。

朝５時に起きて病院に行き点滴を何度もして、血も沢山提供した挙句に、

悪化してもプラシーボかどうか分からないなんて

本当にモルモットだわさ。


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