lupus

あ"～、仕事忙しい...。

なかなかブログを書く暇、（もしくは気力ともいうかな。）がない。

４回目のCytoxan（エンドキサン）を3/15に終えた後

ずっとあまり調子がよくない。

久々に頭痛が数日続く。

でも腎臓の先生が

私の長年愛用した頭痛薬Advilにストップをかけてしまったので

じっと我慢するしかないのだ。

「タイレノールならまだいい。」といわれたので

１回飲んだけど、やっぱり効かない。

タイレノールは前から全然私には効かないのです、先生。

そして先週腎臓の先生から電話があり、

追加でやったMPOの確認テストが「陽性だった。」と連絡があった。

「ということは、どういうことでしょうか？

何かほかの腎臓の病気もあるってことですか？」と聞いたのですが

先生、やっぱりはっきり言わない。

「いや、多分Lupusのせいだと思うから。

どっちにしろ治療法は同じだし。

もしかしたら様子をみてもっとアグレッシブな治療法にしなければいけないかもだけど。」

というようなことをいわれました。

でも、この間の血液検査のコピーを看護婦さんにもらった私は

ちゃんと読んでいたのです。

そこに「pANCAは壊死性糸球体腎炎(Necrotizing  Glomerulonephritis)と関連している。

pANCAが陽性の場合、その90%の患者が

MPO（Myeloperoxidase） Antibodiesが見られる。

確認のテストは別に発注できる。」と書いてありました。

その確認のテストが陽性だったということです。

この病気、名前変えたほうがいいと思う。

もう「壊死性（Necrotizing）」って聞いただけで治りそうな気がしないもん。

日本語訳のほうが気を使ってる感じがします。

「壊死性」とはいわずに「急速進行性糸球体腎炎」というほうが

多いみたいですから。

なんかインターネットでリサーチする限り、

数週間から数ヶ月という急速な速度で

腎臓がダメになってしまうらしく、致死率も結構高いみたいです。

私がリサーチした限りでは

可能性は２つ。

(1) 私のループス腎炎はタイプ４でしかも半月体形成なので

先生が言うようにループス腎炎のせいでpANCAもMPOもなぜか陽性になった。

(2) 壊死性糸球体腎炎は他の病気の腎炎から発展してかかる可能性があり、

SLEのループス腎炎もそのひとつです。

つまりループス腎炎が引き金となって壊死性糸球体腎炎を引き起こしている。

もう、だんだんと悪いニュースを聞かされるようで

本当に気持ちをポジティブに保つのがとても難しい。

でもこの段階では先生もどちらとも判断ができないんだと思うので

あとは人事を尽くして天命を待つ、ってところでしょうか。

壊死性糸球体腎炎の人は肺の感染で亡くなる方も少ないそうで、

ここにきて初めて、腎炎なのに何故肺の感染を予防する

バカ高いMepronという薬が処方されているのか

初めて心から納得してしまいました。

今週は金曜日に朝７時から５回目のキモセラピーがあり

午後１２時半に腎臓の先生の診察です。






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さっき掃除をしている最中に

CNNのピアーズ・モーガンのトークショーをつけていた。

ラリー・キングが引退してから

この人がトークショーを引き継いだような形ですが、

私はこのイギリス人があまり好きではないので

ゲストに興味がない限りはあまりみないのです。

今日はたまたまつけっぱなしにしていました。

そうしたら、ニック・キャノン（Nick Cannon）が

でてきて「ループス腎炎で入院していた」と聞き

すっかり聞き入ってしまいました。

この人に関してはAmerica's Got Talentというショーの

ＭＣをしていたくらいのことしか知らなかったのですが

マライア・キャリー（Mariah Carey）のだんなさんだったのですね。

↓ニック・キャノン


ニックは俳優で、コメディアンで、ラッパーだそうです。

ループス腎炎が発覚する前は毎日２～３時間しか

眠っていなかったそうですが、

腫れたりすることもあって

今はお医者さんに「最低６時間は横になっているように」といわれているので

ラジオの朝のレギュラー番組司会を降板し、

６時間は横になるようにしていると言っていました。

やっぱり体力的に無理して悪化させる人が多いんですね、この病気。

「周りにはすごく深刻な病気だと言われたりするけど

楽観的に考えるようにしている。」とも。

今日の番組の前に、朝の番組「Good Morning America」にも

出演したといっていたので探してみたらビデオがありました。

ビデオへのリンク

なんだかいきなり彼を身近に感じてしまいます。

Good Morning Americaでは

「ファーストフードが食べられなくなったのが残念。Happy Mealとか好きだったのに。」

というようなことをお茶目に言っておりました。

1980年生まれだから32歳かな？

（勝手にだけど）お互い悪化させないようにぼちぼちいきましょー！

↓↓↓　こちらがニックの公式サイトです。

http://www.nickcannon.com/

本日は日曜日で、２４時間尿を集めております。

明日の朝会社へ行く前に病院へ持っていくのだ。

ちょっとは良くなってくれているといいね～。




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おととい、腎臓の先生からまた電話がかかってきた。

「この間した血液検査だけど、タンパクの量とかに

大きな変化はなくて腎臓の機能のほうは大丈夫なんだけど

ひとつ陽性で結果がでたものがあって、

念を入れるために、もうひとつ血液検査をしたい。

できるだけ早く検査をしにきてください。

おそらく今飲んでいる薬のせいだと思うので

大丈夫だと思うんだけど、一応ね。」

なんだかその言い方が気になるので

「なにかまた別の病気を疑っているんですか？」

と聞いたのですが

「いや、薬のせいだと思うし

大丈夫だと思うけど念のためだけだから。」という返事。

それがかえって心配になるんですけど...。

というわけで、今朝仕事前にまた病院へ行き血液をとってきました。

先生はまだ来ていなくて看護婦さんに採血だけしてもらったのですが

その際に先生が言ってたテストの結果のコピーをもらってきました。

先生が「陽性」といっていたのは

"Anti-neutrophil cytoplasmic antibody"。

やっぱり知らん、そんなもの。

通常20未満であるべきところ、640という値でした。

辞書を引いたら日本語で

「抗好中球細胞質抗体」というみたいです。

でも日本語でも知らん、そんなもの。

なのでちょっと調べてみた。

ここのページによると

高値を示す病態としては

Wegener肉芽種症、壊死性糸球体腎炎、半月体形成性腎炎。

でも私は「半月体形成性腎炎」なので、陽性でいいのでは？

でももうちょっと調べてみたら

糸球体病変の病理というPDFファイルの４ページ目に

この値が陽性、陰性の場合、どう判断するかのチャートが記載されていました。

これをたどると、ループス腎炎の人はこの値は陰性になるみたい。

う～ん、やっぱり先生なにか合併症を疑っているのかな～？

血液テストの結果は通常２～３日なので、

電話がかかってきたら聞き出すぞ。

いろいろ読んでるとさらに病気になりそうなので、

結果を聞くまでの予習はこれまで。

そうそう、Ambien （日本のマイスリー）という睡眠薬、試してみました。

10mgで処方されたけど、半分に割って5mgにして飲んでみました。

ドラッグストアで処方箋なしで買えるSleep Aidよりも

次の日に残らない感じがしてなかなかよいのでは、と思いました。

摂取後１時間あたりがピークで

８時間するとほとんど血中に残っていないとネットで読んだので

眠りにつくときに効く睡眠薬で、

夜中何度も起きて眠れなくなるような人には向かないみたいですが

私にはとりあえずこれでいいかも。

それから先週の土曜日からセルセプト（CellCept）の500ｍｇを

１日２回ずつ飲み始めました。

キモセラピーの後、吐き気どめの薬「Zofran」は１日だけ飲んだのですが

その後飲まずにいたら、今日は胃や背中やおなかが痛くなって

どうも前回も感じたCytoxan（エンドキサン：一般名 シクロホスファミド）のせいっぽい

痛みだったので、Zofranを飲んだらおさまりました。

ここしばらく仕事が忙しくて悪化しないかちょっと心配。

明日もミーティングが４つ入っているので今日はもう寝なくちゃ。

そうそう、今やっているAmerican Idolなのですが

先週から私はすっかりJessica Sanchezさんのファンになってしまいました。

先週はこれ↓



そして今日（さっき）放送されたのももうアップされてた↓




１６歳なんて信じられないわ。優勝して欲しいな。

みなさま、おやすみなさい。




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昨日、３回目のキモセラピーをやってきました。

２回目とき、翌朝１度吐いたのですが、

今回はゾフラン（zofran）という

むかつきや吐き気を抑える薬を飲んでいるせいか

それほどひどくありません。

看護婦さんが「点滴のあと、２４時間が一番ひどいので

自分では大丈夫と思っても、

その間はゾフランを飲んでおいたほうがいい。」

と教えてくれたので、今回はそれに従ったのが

よかったのでしょうか？

髪の毛も少し抜け毛は多いかもしれないけど

薄いと人が感じるほどではないと思います。

この調子なら６回くらい全然余裕で乗り切れそうな予感。

いつも思うことなのですが、

私の体って、SLE以外は本当に丈夫で健康にできている。

周りの人よりもずっと体力に自信があったのにな～。

木曜日の夜には腎臓の先生から連絡があり

尿のタンパクは増えているということですが

実際結構変化するものなので、あまり心配していないとのことでした。

でも１日の尿を集める検査をやって、

その結果によっては早めにもう一度来てほしいといわれました。

それから夜数時間おきに目が覚めてしまうことを言ったら

Ambienという睡眠薬をもらいました。

通常10mgだそうですが、半分でもいいというので

5mgで試してみようかと思っています。

（でもなんとなくまだ怖くて飲んでいない。）

それから、今日からセルセプト500mgを１日２回飲み始めます。

なんだかここのところ数日に１回ドラッグストアに

通っているような感じ。

早く薬の量が減ってくれるといいのですが

先生に「プレドニンの量、まだ減らしたくない？」と聞かれて

なんとなくあまり改善を感じられない私は

「もう少し、このまま。」と答えました。

２週間前の血液検査の結果、

抗dsｰDNA抗体はまだ700近く、

顔や足のむくみもまだあるし、

減らせるように感じられなかったのでした。

セルセプトが効いてくれて

少し血液検査の結果が改善してくれてからのほうが

よいように思ったので、

あと２週間の間はとりあえずまたプレドニン40mgでまいります。





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先週木曜夜。

翌日朝早く起きなくてはいけないから

早く寝なくちゃ、と思ったら

かえって寝つけなくてなって

結局夜中２時半頃になった。

朝５時に起きるはずが、

眠くて眠くて５時半までグダグダしていたら

７時のキモセラピーに間に合わなくなりそうになり、

バタバタバタバタと準備をして

病院についたのは７時１０分を回っていた。

散々疲れたあげくに看護婦さんが

「あれ、予約は来週の金曜日ですよ。」

ヘっ？



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