lupus

勤めている会社で契約する健康保険の会社が

４月から変更されることが今日分かりました。

アメリカでは、医師によって契約している健康保険会社が違います。

たとえば大手だとBlue CrossとかＢlue Shieldなどがあるのですが、

Blue Crossに契約しているけれど、Blue Shieldとは契約していない医師に、

Blue Shieldの健康保険を持っている人が診察を受けようとすると

ネットワーク以外の医師に診てもらうことになるので

料金が跳ね上がります。

自分の入っているプランにもよるのですが

全く保険が効かず総額を支払わなくてはいけないこともあるでしょうし

少しは保険がカバーするけれど支払い率が総額の50%以上などになるなど...。

ネットワーク内の医師なら診療のみはタダ、とか１回につき１０ドルとか

そんなものですんだりします。（これも自分のプランによってかなり金額は異なりますが。）

しかもネットワーク外の医師にかかることができるのは

PPOというカテゴリーに入る健康保険の場合のみで

通常HMOというカテゴリーの保険に入っていると

ネットワーク以外の医師にかかることは許されません。

それどころかHMOの場合は、医師を保険会社が決めるので、

自分で自由に医師を選ぶことはできません。

私のLupusの先生が、新しい保険会社のネットワークに

入っていないことが判明し、ちょっと大変なことになりそうです。

キモセラピーは保険の会社が変わった４月まで続く予定です。

私の保険はPPOなので、そのまま今の先生にかかることもできますが

４月以降は料金が比べ物にならないくらい跳ね上がることになります。

たとえば今は１回の診療のみで自分の負担金（Co-payといいます）が１５ドル、

１回のキモセラピーの負担金が50ドルくらいなのですが、

本当の総額は医師の診療が数百ドル、

キモセラピーは１回１３００ドルくらいします。

まだ新しい健康保険の細かい内容が分からないのですが

ネットワーク外の医師ということになると

おそらく１回のキモセラピーで５００ドルから１０００ドルくらい

自分で払うことを覚悟しないといけなくなるのではないかと思うと気が重くなります。

大きい会社に勤めていると、通常幾つかの保険会社のプランが用意されていて

自分に合ったところを選べるし、

こんなに直前（２週間前！）に急に変更するということはありえないと思うので

私のような状況にはならないと思うのですが...。

つくづく大きい会社に勤めるべきだと感じました。

こうなったら絶対元気になって頑張って職探しして

もっと大きい会社にはいってやるのだ！

とはいえ、さしあたって４月のキモセラピーをどうするかを

お医者さんと相談しなければいけません。

看護婦さんと話したところでは、

「先生はお金の問題で、こういう状況であなたを手放したりしない。」

と言ってくれて、経理の人と相談するように連絡先をくれました。

とは言っても値段が跳ね上がることには違いないだろうと思うと

Lupusという病気の性質上、

これからの長い期間ネットワーク外の先生に診てもらうことは

現実的ではないかと思ったりしています。

仕事が忙しい時期に、こういうことで煩わされることが本当に腹立たしい。

ともかく今は、山場を迎えている今のプロジェクトと

今やっているキモセラピーをなんとか無事に終わらせることに集中しよう。

決めた。絶対に元気になるんだ。

病気だから弱気になったりしていたけど今日は本当に感じた。

強い自分を絶対に取り戻してやる。

自分が情けないと思う状況は、自分で抜けだすんだ。

自分が生きたい道は自分でつかみとるんだ！

体力的には以前のようにがむしゃらにはできないのは分かっているけれど

体が病気だからって気持ちまで病気になる必要はないよね。

今までと同じ。私は私。

ちょっと体力的に制限が加わっただけ。

まだまだやりたいこといっぱいあるんだから

あきらめないで一歩ずつ進んでいくゾ。





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さっき掃除をしている最中に

CNNのピアーズ・モーガンのトークショーをつけていた。

ラリー・キングが引退してから

この人がトークショーを引き継いだような形ですが、

私はこのイギリス人があまり好きではないので

ゲストに興味がない限りはあまりみないのです。

今日はたまたまつけっぱなしにしていました。

そうしたら、ニック・キャノン（Nick Cannon）が

でてきて「ループス腎炎で入院していた」と聞き

すっかり聞き入ってしまいました。

この人に関してはAmerica's Got Talentというショーの

ＭＣをしていたくらいのことしか知らなかったのですが

マライア・キャリー（Mariah Carey）のだんなさんだったのですね。

↓ニック・キャノン


ニックは俳優で、コメディアンで、ラッパーだそうです。

ループス腎炎が発覚する前は毎日２～３時間しか

眠っていなかったそうですが、

腫れたりすることもあって

今はお医者さんに「最低６時間は横になっているように」といわれているので

ラジオの朝のレギュラー番組司会を降板し、

６時間は横になるようにしていると言っていました。

やっぱり体力的に無理して悪化させる人が多いんですね、この病気。

「周りにはすごく深刻な病気だと言われたりするけど

楽観的に考えるようにしている。」とも。

今日の番組の前に、朝の番組「Good Morning America」にも

出演したといっていたので探してみたらビデオがありました。

ビデオへのリンク

なんだかいきなり彼を身近に感じてしまいます。

Good Morning Americaでは

「ファーストフードが食べられなくなったのが残念。Happy Mealとか好きだったのに。」

というようなことをお茶目に言っておりました。

1980年生まれだから32歳かな？

（勝手にだけど）お互い悪化させないようにぼちぼちいきましょー！

↓↓↓　こちらがニックの公式サイトです。

http://www.nickcannon.com/

本日は日曜日で、２４時間尿を集めております。

明日の朝会社へ行く前に病院へ持っていくのだ。

ちょっとは良くなってくれているといいね～。




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お食事中の方、すみません。 便のお話です。

先週金曜日のキモセラピーを早朝に受けて

その後仕事に行ったわけなのですが

３回目ともなると少し慣れてきて

仕事の忙しさにまぎれて 「水をいっぱい飲むように。」

という基本的な指示を すっかり忘れておりました。

普通には飲んでいたと思うのですが、

気をつけて普段よりいっぱい飲むことはしませんでした。

そのせいなのか、 次の日に飲み始めたセルセプトのせいなのか

はたまた腎臓の先生に言われて飲み始めた

鉄分のサプリメントのせいなのか、 その後ひどい便秘になりました。

これまで便秘らしい便秘に悩まされたことのない私には

新しい、そして苦しい体験でした。

基本的になぜか便が黒いんです。

そして小さい石のかたまりみたいに ころころとしていて硬いので、

便意はあるのに、でてきてくれない。

便をゆるくするお薬を飲もうかとも思ったのですが

これ以上お薬ばかり増やすのも非常に抵抗があり

とりあえず食物繊維のサプリメントから スタートすることにして

「Fiber Choice Prebiotic Fiber」というのを買ってみました。



お菓子みたいに噛んでたべられるようになっています。

月曜日が最悪で、火曜から これを１日２錠から４錠くらい食べ始めました。

そのおかげか火曜日からは、 少しずつはでてきてくれていましたが

やっぱり色が黒く、小石のようでした。

ところが今日土曜日になって今度は下痢になり、

朝から何度もトイレに突進しています。

仕事がお休みで体がリラックスしたからなのかな？

今度のキモセラピーの後は しっかり水分をとろうと固く心に誓う私でした。

ちなみにサプリの「プレバイオティック（Prebiotics）」とは、

プロバイオティクス(Probiotics)の働きを助ける物質のことです。

オリゴ糖や食物繊維などがこれにあたります。

最近よく「プロバイオティクス」という言葉を聞きますが

これは腸内のバランスを改善することにより

人に有益な作用をもたらす生きた微生物のことで、

乳酸菌やビフィズス菌などがこれにあたります。

この微生物たちが腸の中でサバイバルできるよう、

そのエサとなり、これらの増殖を促進するものが

「プレバイオティック」と呼ばれています。

だからプロバイオティクスとプレバイオティクスは、

同時に取ると非常に効果的で、

最近その両方を組み合わせたサプリメントが人気で

「シンバイオティクス（synbiotics）」と呼ばれています。

↓　ここのページに分かりやすく書かれています。

「プロバイオティクス」と「プレバイオティクス」



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今日はみっちり朝９時から夜１０時まで働きました。

午前中ミーティングで他の会社にいったとき

外はカリフォルニアの強い日差しの照りつける暖かい陽気で

帽子をかぶったり手袋したり、

そして本当はマスクもしたりして

日光をさえぎりたかったのですが

他の同僚たちと一緒だったので

小心者の私はできませんでした...。

そのせいなのか、寝不足のせいなのか、

なんとなく午後から調子が悪くなってしまいました。

すごく心臓がバクバクし始めたりしたと思ったら

なぜか右足がつったのです。

他のSLEの患者さんでもこういうことありますか？

数日前にも寝ているときに

足がつって痛くて目が覚めました。

足がはれるのと何か関係があるのかな？不思議。

う～、ちょっとやばいかも、と思いつつ

なんとかやらなくてはいけないことは

人通り終わらせて帰ってきました。

もう夜の１１時半じゃあ～！

でも明日は金曜日。

もう１日だから、乗り切ろう！

今週日曜日はまた２４時間採尿で、

月曜日に病院に持っていく予定です。

結果少しよくなってくれているといいのですが。

では、みなさま、おやすみなさい。





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おととい、腎臓の先生からまた電話がかかってきた。

「この間した血液検査だけど、タンパクの量とかに

大きな変化はなくて腎臓の機能のほうは大丈夫なんだけど

ひとつ陽性で結果がでたものがあって、

念を入れるために、もうひとつ血液検査をしたい。

できるだけ早く検査をしにきてください。

おそらく今飲んでいる薬のせいだと思うので

大丈夫だと思うんだけど、一応ね。」

なんだかその言い方が気になるので

「なにかまた別の病気を疑っているんですか？」

と聞いたのですが

「いや、薬のせいだと思うし

大丈夫だと思うけど念のためだけだから。」という返事。

それがかえって心配になるんですけど...。

というわけで、今朝仕事前にまた病院へ行き血液をとってきました。

先生はまだ来ていなくて看護婦さんに採血だけしてもらったのですが

その際に先生が言ってたテストの結果のコピーをもらってきました。

先生が「陽性」といっていたのは

"Anti-neutrophil cytoplasmic antibody"。

やっぱり知らん、そんなもの。

通常20未満であるべきところ、640という値でした。

辞書を引いたら日本語で

「抗好中球細胞質抗体」というみたいです。

でも日本語でも知らん、そんなもの。

なのでちょっと調べてみた。

ここのページによると

高値を示す病態としては

Wegener肉芽種症、壊死性糸球体腎炎、半月体形成性腎炎。

でも私は「半月体形成性腎炎」なので、陽性でいいのでは？

でももうちょっと調べてみたら

糸球体病変の病理というPDFファイルの４ページ目に

この値が陽性、陰性の場合、どう判断するかのチャートが記載されていました。

これをたどると、ループス腎炎の人はこの値は陰性になるみたい。

う～ん、やっぱり先生なにか合併症を疑っているのかな～？

血液テストの結果は通常２～３日なので、

電話がかかってきたら聞き出すぞ。

いろいろ読んでるとさらに病気になりそうなので、

結果を聞くまでの予習はこれまで。

そうそう、Ambien （日本のマイスリー）という睡眠薬、試してみました。

10mgで処方されたけど、半分に割って5mgにして飲んでみました。

ドラッグストアで処方箋なしで買えるSleep Aidよりも

次の日に残らない感じがしてなかなかよいのでは、と思いました。

摂取後１時間あたりがピークで

８時間するとほとんど血中に残っていないとネットで読んだので

眠りにつくときに効く睡眠薬で、

夜中何度も起きて眠れなくなるような人には向かないみたいですが

私にはとりあえずこれでいいかも。

それから先週の土曜日からセルセプト（CellCept）の500ｍｇを

１日２回ずつ飲み始めました。

キモセラピーの後、吐き気どめの薬「Zofran」は１日だけ飲んだのですが

その後飲まずにいたら、今日は胃や背中やおなかが痛くなって

どうも前回も感じたCytoxan（エンドキサン：一般名 シクロホスファミド）のせいっぽい

痛みだったので、Zofranを飲んだらおさまりました。

ここしばらく仕事が忙しくて悪化しないかちょっと心配。

明日もミーティングが４つ入っているので今日はもう寝なくちゃ。

そうそう、今やっているAmerican Idolなのですが

先週から私はすっかりJessica Sanchezさんのファンになってしまいました。

先週はこれ↓



そして今日（さっき）放送されたのももうアップされてた↓




１６歳なんて信じられないわ。優勝して欲しいな。

みなさま、おやすみなさい。




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