lupus

２０１１年、１月３０日。

朝９時に腎生検のためCedars Cinai病院受付へ。

＜受付＞
腎臓学医師のアシスタントが教えてくれた住所が

Labの女性がくれた事前確認の電話では異なっていたので、

事前に２回も住所を確認したのに、

指定された住所へ行って受付を済ませて待合室にいたら

「場所が間違っていたので移動してください。」といわれた。

まぁ、これはアメリカでは結構当たり前。

新たに指定された住所は先日腎臓の超音波検査をしたビルと同じだった。

瀕死の救急でもない限り、アメリカの大病院でまず避けて通ることができないのが

「Registration（登録）」作業。ここで色々な書類にサインさせられ、

名前と生年月日の入った腕輪をはめられます。

その後、別の待合室に移動。そこで腕輪で本人確認をして

担当の人が別の場所に連れていってくれます。

＜待合室？＞
手術を待つ人たちが沢山いて、

１区画ずつカーテンで区切られています。

ここでガウンに着替え、

以前の病歴や、緊急の連絡先、

医療法は自分で決断するのか、

家族と相談するのか、など

すごい細かいインタビューがあります。

簡単な検査の概要もここで説明してくれます。

１０時半生検開始のはずだったのに

別の人が先に回されて１１時半ころまでここで待つことになりました。

＜生検＞
CTスキャンの部屋へ連れていかれて、

再度手順の説明をしてくれます。

若い女性の医師が実際の検査を行ってくれますが

もう１人女性医師もいたし、

CTスキャンのオペレーターなど

４～５人の人がいました。

CTスキャンの上にうつぶせになって

なんどかスキャンされます。

息を止めて、とか吐いて、とか言われるので

その通りにします。

場所が決まるとＣＴスキャンのオペレーターが

生検をとる体の位置をマークします。

マークした後、またスキャンされます（笑）。

場所が決まると、その部位のあたりを消毒されます。

まもなく「ちょっとちくっとします。」というようなことを言われて

麻酔を打たれます。普通の注射くらいな感じで

特に痛くなかったのですごくほっとしました。

その後「生検をとる際にカチっという比較的大きな音がしますが驚かないように」といわれ

その後、２回その音を聞きました。

１２時１５分ころに終了。

担当のお医者さんが確認するまで透き通った飲み物しか飲まないで欲しいと

言われたので「コーヒーが飲みたいんですけど。」と言ったら

「ミルクをいれなければＯＫ」といわれた。

またストレッチャーに移って今度はまた別の部屋へ。

手術後の人たちが入る小さい個室の集合体のような場所で

ここで看護婦さんがサンドイッチとジュースをくれた。

早速コーヒーもストローで飲んだ。

心の中では「サンドイッチ食べたら『透き通った飲み物だけ』も何もないだろう」と

思ったけど、おなかが減っていたし、

看護婦さんがいいというんだから黙ってもらって食べた（笑）。

準備の段階ではずっと、「１泊入院で８時間は仰向けに寝たまま動かないこと」

といわれたのに、ここにきてここの看護婦さんは

「寝ているのは６時間でいいし、入院は恐らく許可がでないと思う。」

と言い出した。オッ、ひょっとして今日は家に帰ることができるかな、

と思っていたら、しばらくして「担当医師に確認したところ８時間寝ていなくちゃだめで

今日は１泊して様子をみたいそうです。」と言われた。

まぁ自分的にもそのほうが安心ですからいいんですけど。

部屋が冷蔵庫みたいに寒いので、「寒いですね。」というと

黒人の看護婦さんが「そう、私は働いているから寒くないけど。」と一蹴。

そうですよね、知ってます。アメリカ人は平気ですよね、でも患者は私なんです。

普通は患者１人に１枚使うブランケットですが、

私はここで４枚ゲット。さらにこれを見込んで

毛糸の長いジャケットを持ってきていたので、それも上にかけました。

生検をしてくれた女性医師が様子を見にきてくれて少し話しました。

＜病室＞
１泊が決まると、またストレッチャーに移されて北病棟へ移動。

トイレやシャワーもついている個室で、なかなか豪華でした。

テレビは、テレビや無料映画、ゲームまでできるようになっていて快適!!

個室に移動したのは午後４時ころだったかなぁ。

ここの担当看護婦さんに「夜ご飯はでるんですか？」と聞くと

「これからだと登録が間に合うかどうか。。。」みたいなことを言われたので

「じゃあいいです、家族に持ってきてもらいます。」と言って

レストランからテイクアウトを買ってきてもらって食べた。

ちょうど食べ終わるころ「夕飯です。」と言って病院食が運ばれてきた。

この辺はアメリカです。

医療の高さや医師の正確さは日本より上だと思うけど

アシスタントの人たちは基本的に信用してはいけません（笑）。

せっかくなので頂きました。

ベイクドポテト、チキン、ブレッド、スープ、アイスなど

味は薄めだったけど、私は結構食べられると思いました。

翌朝の朝のメニューを別の人がもって現れ、

「食べたいものに○をつけてください。」というので

ベーコン、スクランブルエッグ、クロワッサン、ヨーグルト、コーヒーを頼んだ。

まるでホテルのようだわね。

部屋は８角形になっていて、風水でも取り入れているのでしょうか、と思いました。

夜８時まで横になっていなければいけないと言われ、

それまでにトイレにいきたくなったらどうしよう、と思って尿瓶をもらっておいたのですが

８時まで特にいきたくならずに済みました。

起き上がって採尿すると、血も混ざっていないみたいだし順調のようでした。

さすが気疲れしたのか、夜１０時半の採血検査の後は

さすがにうとうとしたのですが、ここからが大変。

１時間に１回くらいドアが開いて看護婦さんがチェックをするので

そのたびに目が覚めました。

そして朝の血圧と脈のテストが朝の４時半。

全然眠った気がしないんですけどぉ～。

じっとしていたせいか、

枕が違うせいか、

別の原因なのかよく分からないけど

すごい頭痛が襲ってきて

夜１回、朝１回頭痛薬をもらいました。

朝８時半ころ朝食と処方されたお薬が運ばれてきました。

その後、腎臓学の担当医と

私が「顔に水ぶくれができる」と言ったので

その担当医が感染が専門のお医者さんを呼んでみてくれました。

でも「感染系の水ぶくれではないと思う」とのことでした。

腎臓学の担当医からは、

「今日明日中に結果がでるので、結果が出次第連絡します。」とのことでした。

この時点ではもう頭痛がひどくて目を開けているのも辛い状況で

這うようにして家に帰り、家で何度が戻しました。

でも２時間くらい眠っていると何度も電話がなるので

最初は無視していたのですが、

４度目のコールに出ると、腎臓学の医師からでした。

そして悪いニュースを聞くことになるのでした。




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プレドニンを20mgにしてから

体重が急激に増え始めました。

２週間で３キロ増えた。

なにしろ「食べたい。」

普段ドーナッツなんてそれほど欲しないのに

かじると幸せが広がるのを感じてします。

このままでは、非常にやばい。

...ということで以前流行った「脂肪燃焼スープ」をつくりました。

おととい開始。作り方は簡単。

玉ねぎ大２個
ピーパン大１個
千切りキャベツ半袋
セロリ１本
トマトの缶詰１缶

をお湯でゆでて、中華スープのだしと

カレーパウダーを入れてゆでます。

。。。しか～し、始めた次の日の昨夜は友人と外食。

アイスクリームのデザートつきで

あげものもたらふく食べまくってしまった...。

今日からまた新規一転がんばりましょう。

野菜スープはどうしても食欲がそそられないので

今日はカレーパウダーではなく

カレールーを入れてしまいました。

カレールーは半箱で550キロカロリーと

かなりカロリーが高いのですが、

それでもお菓子や揚げ物を

ちょこちょことつまんでしまうよりは。。。

と勝手に自分を納得させました。

とろみがついてボリューム感もあり大成功。

今日はこれだけで頑張ります。

本当は、１週間コースが主流みたいなんだけど

私は１週間はスープばっかりは無理だと思う。

（今まで２日以上続けられた試しがない。）

でもこのスープは私にとって

ダイエットの宣誓式的な意味があります。

前回ダイエットをしたのは１年ちょっと前ですが

やっぱり最初が大変。

１日のうちに何度も「何か食べた～い」と思ったとき

何も食べることができないという絶望感（笑）に

さいなまれるよりは、

「野菜スープなら食べてＯＫ」と思えることで

かなりプレッシャーをやらわげてくれるのです。

何日か我慢すると、胃が慣れてきて

食欲がおさまる感じがするので

そうなってしまえば後は随分楽。

幾つかの基本的なルールを守って

ダイエットを続けます。

ストレスを溜めないように、

食べたいものは朝だけは食べてよし、とする。

間食厳禁。その一口がデブのもと。

毎日何杯も飲むコーヒーは砂糖なしで。

夕食は軽めに、就寝３時間前までに終える。

去年は１ヶ月半くらいで５キロぐらい落としました。

でもそのときは割りと元気だったから

ジムでの運動も併用していたのですが、

今回はあさって月曜が腎生検だし

その後しばらく激しい運動はできません。

食事制限でちゃんと体重落ちてくれるかしら。

こうやってブログに書き込むというのも

開会宣言のようでいいかも。

皆さん、いいダイエット法があったらどうか教えてください！

病気なだけでも、落ち込むのに、

顔が丸くなって体重が増えると

さらに落ち込みます。

自分に対する自信がなくなってくる、って感じ。

でも負けないぞ。

プレドニンが20mgだろうが、

なんとか健康的に自分のベスト体重まで戻してやる。


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ループス腎炎は、全身性エリテマトーデスが原因で起こる

続発性の糸球体腎炎です。

症状としては

血尿や蛋白尿、尿沈渣異常、むくみなどです。

蛋白尿で大量に蛋白質が失われ、

むくみが出て、ネフローゼ症候群にな

ることも多々あります。

急激に腎機能が低下して、急性腎不全になる場合もあります。

慢性腎不全になり 透析療法を受けざるを得なくなるケースもあります。

診断は腎生検によってされます。

ループス腎炎の分類は、以前はWHOの基準で分類されていましたが

現在はISN（Renal Pathology Society Classification）によるもの

が使用されているようです。

ISN/RPSによるループス腎炎の分類2003年 Lupus nephritis

　I型　微小メサンギウムループス腎炎 minor glomerular abnormalities lupus nephritis
　II型　メサンギウム増殖性ループス腎炎 mesangial lupus nephritis
　III型　巣状ループス腎炎 focal lupus nephritis
　IV型　びまん性ループス腎炎 diffuse lupus nephritis
　V型　膜性ループス腎炎 membranous lupus nephritis
　VI型　進行した硬化性ループス腎炎 progressive sclerosing lupus nephritis

※参照
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/page4-11.html

このページによると....


「ISNクラス1と2は腎予後が良いため免疫抑制治療は行いません。ループスの降圧にはレニン-アンジオテンシン系を阻害する薬剤が第1候補となっています。ACEI(ACEI-アンジオテンシン変換酵素阻害)を使用した場合そうでない場合に比較して10年腎予後がよいとされています。

ISNクラス3と4(増殖性腎炎)の寛解導入治療にはステロイドだけでは不十分で、ステロイド＋免疫抑制剤の併用を行います。」

つまり、クラス1と2なら、ステロイドによる治療だけで、

免疫抑制治療は行わなくても済みそう、ということでしょうか？

また、症状を押さえ込む寛解導入療法を目指すのか、

維持治療をするのかによっても治療が変わってくるみたいです。

寛解導入療法 (remission induction therapy)
維持治療 (maintenance therapy)

予習おしまい。後は月曜日の生検をしてから先生と相談です。



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今日は...総じてそんなに具合は悪くないと思うのですが

絶好調というわけにもいきません。

頭の脳みそ以外の回りが痛いような気がする。

何故かあごが痛い。

これは昨年末に１度ありました。

奥歯が痛いような感じがしたので

歯医者を予約したのですが

数日でひいたところをみると、

虫歯ではなく、

多分SLEの症状だったんだろうと思います。

そして全体的に頭が重い。

それから右手の親指の付け根がちょっと痛い。

そして顔に小さな水ぶくれが、

どんどん増えてきて今朝も新しいのができてました。

昨夜顔を洗ったら、あちこち水ぶくれが破れたところが

チクチクとしみるのです。

数が多くて化粧でも隠しきれなくなってきました。

これは腎臓のほうからきているのかな～。

足や顔がむくんでいることと関係あるような気がする。

でもこれ以上プレドニンを増やすのはちょっと。

昨日生検をやってくれる腎臓学（nephrology）の先生から

留守番電話が入っていました。

後で電話してみなくちゃ。



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先週からプレドニンがいきなり20mgに増加されたのですが

やっぱり体重が増え始めました。

顔もむくんでひどい。

最初にプレドニンを飲み始めたときは

こんなにすぐに反応しなかったと思うんだけど

やっぱりこれまでの蓄積に上乗せさせるから

反応が早いのかな。

関節痛はずっと良くなったとはいうものの

今日は朝起きたら右手の中指の第二関節がはれ上がっていた。

20mgも飲んでいるのに、直ってくれないと困るんですけど。


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