lupus

顔のマッサージ、結構効くような感じがする。

朝むくれてしまうのは顔なんだけど

夜は逆に足がすごい腫れてしまいます。

夜は別人の足かと思うほどパンパン。

どうやらこれは「ネフローゼ症候群」（Nephrotic syndrome）

っていうやつではないだろうか。

ネフローゼ症候群は、

高度の蛋白尿により低蛋白血症を来す腎臓疾患群の総称。

ネフローゼ症候群の４大症状は

蛋白尿、低蛋白血症、むくみ、（高脂血症）脂質異常症です。

靴下のゴムの部分が肌に食い込んで

そこの部分だけ１ｃｍくらい沈んでいるようになって

靴下を履き続けられません。

靴も今はけるのはゆったりしたブーツのみ。

う～ん、明日先生に会ったら聞いてみよう。

そんなわけで今日は足のむくみをとるマッサージを学んでみました。



会社では全然平気なふりして

家に帰ると必死に自分の手入れ（？）をしている自分が

水の下で必死に足をバタバタさせている

アヒルのようだと思いました。

明日は腎臓の先生の診察日です。

生検の最終結果を聞きに行きます。

今日アシスタントの女性から電話があり

「先週はずっと風邪で休んでいたので

アトバクオン（薬）の件で返事ができなくてごめんなさい。」

とのことでした。なるほど。

「ところで明日の診察時間を午後１時半から朝１０時半に

変更してもらえないかしら？」というので

「１２時にミーティングが入っているので無理です。」と返答。

とりあえず１時半のままでよいことになった。

火曜は忙しい日だから別の日に診察を変えてくれないかな。

明日聞いてみよう。


にほんブログ村

プレドニンが20mgになって数週間。

40mgに倍増されてから４日。

顔が丸くなってきた。

２年前の初めてのフレアアップのときに

やっぱり最初しばらく多量のステロイドを飲んだけど

そのときはそんなに感じなかった。

やっぱりそれからの蓄積があるから

今回はこんなに反応が早いのかな。

顔は細長い形だったので

今まで「小顔になりたい」と思ったことがなかった。

でも今回はやばいことになりそうな予感。

よし、顔マッサージでもしてみよう。

少しはムーンフェイスを抑えることができるかな。



顔があったかくなって気持ちいいかも。

テレビ観ながらでもできそうだから、

続けるように頑張ろう。



にほんブログ村

腎生検の後は施術にとくに問題もなく回復も順調。

しかし３日前からプレドニンを倍増し

１日40mgとなったためか、

心臓の鼓動が少し早いように感じます。

また夜ぐっすりと眠ることができません。

何故か２時間おきに目が覚めるのです。

昨夜は最悪。

２時ころに嫌な夢で目が覚めました。

会社で人事削減があるという話が流れていて

私はてっきり別の部署の人と思っていたら

呼び出されて解雇されるという夢でした。

気を取り直して眠ったものの

４時ころにまたその夢の続きのようなもので

再度目が覚めました。

直接の上司が私の解雇について説明してくれていて

その上司は「自分が決めたのではない。」

というような弁解チックなことを話していました。

色々心配しているからこんな夢を見るのでしょう。

前夜も２時、４時、６時に目が覚めたし...。

ストレスが一番よくないのだから

ケセラセラでいかなければ...。

そう思いながらもあまりに夢見が悪く

４時以降目が冴えてしまったので

担当医の書いたSLEの本の

ループス腎炎：クラス４患者の例を読んでいたのですが、

これがまた暗い気持ちになってしまいました。

時間があるときにでも日本語に訳そうと思います。


にほんブログ村

腎臓の先生に

「アトバクオン（Atovaquone）」という薬を処方されました。

これは腎生検の入院のときにも

飲んでいたのですが、甘いシロップのような液体です。

肺の感染を予防するため、と言っていましたが

何故腎臓の検査で肺感染の予防が必要なのが

よく分かりませんでした。

帰ってきて自分で調べてみると

どうやらこの薬はエイズに患者さんによく処方され、

ニューモシスチス肺炎の予防や治療に使われるみたいです。

マラリアの薬としても知られているようなので、

そういえばずっと服用している「プラクニル(Plaquenil)」も

（「ハイドロキシクロロキン/Hydroxychloroquine）」とも言う。）

抗マラリヤ薬だから、何か関係があるのかな。

しかしこれがまた...

病院に薬をもらいに行って驚愕（笑）の事実が発覚。

１件目Rite Aidに行ったけど、この薬は置いていませんでした。

２件目CVS Pharmacyに行ったところ、あるにはあったのですが

薬剤師さんから

「この薬は医師が保険会社から事前に許可をもらわないと

保険が適用されません。」

と言われました。

とりあえずドラッグストアを通じて

医師が事前の許可を申請してもらうようお願いして

保留となりました。

「保険が適用されないといくらなんですか？」と聞いたら

な、ナント、２２日分で1400ドル以上とのこと。

日本円で１０万円以上です！

イッタイ誰が使えるでしょうかぁ、そんな薬～。

保険が適用されても結構高いんじゃないのかな。

さあ、果たして私はこの薬を手に入れることができるのか...。

乞うご期待。


にほんブログ村

昨日、腎臓学の医師からの電話で

「ループス腎炎にかかっており、タイプ４です。」

と言われました。

何もかかっていないのが一番だけど

かかっているならタイプ１か２だったらまだ

ステロイドだけで治療できるみたいだし

腎不全に以降する可能性も低いので、

そのほうがいいと思っていましたが

タイプ４というのはすごくショックでした。

インターネットで調べても、

「腎不全に移行する可能性が高い」とのことだし

医師も「アグレッシブなやつ」というし、

すごく悲しくなりました。

「SLEの担当医師と話したけど、すぐに治療を始めたほうがいいので

明日の朝SLEの医師のところへ行ってください。」といわれました。

すぐにSLEの医師へ「明日の７時に行きます。」メールを入れたら

すぐに「じゃあ、そのときに。」と返事がきました。

そして今日。

絶望的な気持ちで病院へ行ったのですが、

医師は「この治療法はかなりの確率で腎臓を損なうことなく

完全に元に戻せる。」と言い切ってくれたので、

すごく希望を持てました。

でもその治療法は...かなり予想したものとは違って

キモセラピーでした。

そう、ガン治療に使う抗がん剤（免疫抑制剤）です。

Cytoxan（Cyclophosphamide）、

日本語ではシクロホスファミドというみたいです。

２週間に一度×６回、500mgを点滴します。

２回目が終わるまでは、プレゾニンを40mgに引き上げます。

そのほかにセルセプト（免疫抑制薬）を併用するそうです。

今朝１度目のキモセラピーをやってきました。

２度目まではそれほど副作用が強くでないらしいのですが

３度目あたりから薬が回り吐き気などがでることが多いそうです。

７０～８０％の人が我慢できるそうなのですが、

がん治療に比べると量が少ないのと、

私の歳などの体力的条件を考慮すると

問題なくやれるだろうとのことでした。

副作用がでても週末ゆっくりできるように

キモセラピーは金曜日の朝早くに設定してくれました。

朝７時からなので、仕事にも遅れずに行けそうです。

どんな副作用がでるのか分からないけど

ともかく頑張る腹は決まりました。

昨年８月より参加していたエプラツズマブ(Epratuzumab)の

臨床試験は本日脱退手続きをし、

その手続きのためにまた散々血をとられました。

プラシーボだったに違いない、と思うのですが

結局本当の薬だったのか、プラシーボだったのか

教えてくれません。

研究が全部終わったら教えてくれるとコーディネーターの人は

言っていましたが、参加するときは

「状態が悪くなったら開示して、本当の薬に切り替える」と

聞いていたのに、なんだかちょっと話が違うような。

恐らく担当医師が

情報を開示して本当の薬で臨床試験を続けるよりも、

もっと積極的な治療が必要と判断して実際の治療に切り替えてくれたので

「やめるなら教える必要はない」という理屈なんだと思いますが

やめるときぐらい教えて欲しいもんだと思いました。

臨床試験だから仕方がないとは思いますが、

患者より研究が優先される気がして

「臨床試験というのは本当にモルモットなんだな。」と

学んだような気がします。

朝５時に起きて病院に行き点滴を何度もして、血も沢山提供した挙句に、

悪化してもプラシーボかどうか分からないなんて

本当にモルモットだわさ。


にほんブログ村