lupus

今日は...総じてそんなに具合は悪くないと思うのですが

絶好調というわけにもいきません。

頭の脳みそ以外の回りが痛いような気がする。

何故かあごが痛い。

これは昨年末に１度ありました。

奥歯が痛いような感じがしたので

歯医者を予約したのですが

数日でひいたところをみると、

虫歯ではなく、

多分SLEの症状だったんだろうと思います。

そして全体的に頭が重い。

それから右手の親指の付け根がちょっと痛い。

そして顔に小さな水ぶくれが、

どんどん増えてきて今朝も新しいのができてました。

昨夜顔を洗ったら、あちこち水ぶくれが破れたところが

チクチクとしみるのです。

数が多くて化粧でも隠しきれなくなってきました。

これは腎臓のほうからきているのかな～。

足や顔がむくんでいることと関係あるような気がする。

でもこれ以上プレドニンを増やすのはちょっと。

昨日生検をやってくれる腎臓学（nephrology）の先生から

留守番電話が入っていました。

後で電話してみなくちゃ。



にほんブログ村

先週からプレドニンがいきなり20mgに増加されたのですが

やっぱり体重が増え始めました。

顔もむくんでひどい。

最初にプレドニンを飲み始めたときは

こんなにすぐに反応しなかったと思うんだけど

やっぱりこれまでの蓄積に上乗せさせるから

反応が早いのかな。

関節痛はずっと良くなったとはいうものの

今日は朝起きたら右手の中指の第二関節がはれ上がっていた。

20mgも飲んでいるのに、直ってくれないと困るんですけど。


にほんブログ村

昨日のブログに書いたのですが

自分で2010年と2011年の抗dsｰDNA抗体（Anti-dsDNA antibodies）の値を

グラフにまとめてみました。



2010年までは200を超えることはなかったのに

ここのところ500を超えることも珍しくないのです。

抗dsｰDNA抗体の値を計る方法は３つあるみたいです。

Elisa
Farr Assay
Crithidia Lucilliae Assay

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2202542

LUPUSの活動状態とよくリンクしていると思われるのは

ElisaとFarrだと書いてあります。

また以下のページには

「Farr assayが感度、特異度ともに良好な傾向であった。」

と書かれていますので、

SLEの活動状態を見るにはFarr assayが主流と考えられていることは

間違いないみたいです。

http://blog.livedoor.jp/tanobu0824/archives/50970860.html

私の先生もFarrのほうがずっと大事だと言ったのですが

それは何故なのかな～。

ELISA法では2本鎖と1本鎖に分けて検査するんだそうですが、

そう聞いても「はいっ？？？」って感じで

何のことだかさっぱり分かりませんっ。


にほんブログ村

去年の５月あたりからずっと6mgだったプレドニンですが、

昨年末からの体調不良により、

先週から20mgにアップ。

新薬「Epratuzumab」の臨床試験を

昨年８月より受けていたのですが、

３人に１人はプラシーボだそうで

本人にも本薬なのか偽薬なのか教えてくれません。

毎週１回仕事前に点滴を受け、

４週終わったら２ヶ月休み、という

３ヶ月を１サイクルとする臨床試験です。

でも私は、全然良くなっていく感じがなく

むしろ年末からは毎日色んな関節が痛くて

ひどいときは、薬のふたも開けられないほどでした。

プレドニンを増量したかったのだけれど

臨床試験中に症状が悪化した場合にのみ、受けているのが

本薬かプレシーボかを明らかにして（オープンレーベルといいます。）

それ以降は本薬に切り替えることになっていると聞いていたため、

プレドニンの増量によって症状が改善してしまい

プラシーボなのかどうかわからないまま

点滴を続けるのが嫌で２ヶ月も我慢してしまいました。

その間何度か先生に「具合が悪いのでプレドニンを増量したいけれど

その前にオープンレーベルにして欲しい」とお願いしました。

自分で去年の抗dsｰDNA抗体と２年前を比べてみたのですが

総じて悪化していたので、自分でグラフを作成して

先生に見せました。

それでも先生は「抗dsｰDNA抗体の値は２種類あって

"by farr"の値のほうがずっと重要で

その意味では良くなっている」というようなことをおっしゃって

オープンレーベルにすると言ってくれませんでした。

それでも検査結果を見直してくれて、

「尿からかなりタンパクが出ているので

２４時間尿をためたものを再度検査しましょう。」といわれ

先週の日曜にその24時間の尿検査をやりました。

その結果でもタンパクが出ているので、

「腎生検をやりましょう。」ということになったのです。

そして生検までの間、とりあえずプレドニンを

20mgに増量するように言われたのでした。

尿にタンパクが出ているということでループス腎炎の疑いがあるとのことで

「尿に泡がたちませんか？」とか

「足や顔がむくみませんか？」とか聞かれたのですが

そのときはそんなことを気にもしいていなかったので

「そんなことはないと思うんですが...」と答えたのですが

その後、気をつけていると

確かに朝は顔がむくんでいるし、

夜は足はむくんでいることに気づきました。

我慢しないですぐにプレドニンを増量すべきだったのでは、

という後悔の気持ちがぬぐえません。

先週からは20mgになったその翌日から

すっかり関節痛はおさまりました。

本当にSLEの患者はジャンキーのようだと思ってしまいます。

プレドニンなしでは生きられない！

プレドニンを増量するととっても元気になる！...コワイ...

でも顔が丸くなったり、体重が増えたりするとこが違うか。

ところで最近顔に小さな水ぶくれができるのですが、

これって全身性エリテマトーデスの症状なんでしょうか？

患者の皆さん、同じ症状があったら教えてください！


にほんブログ村