lupus

昨日2回目のキモセラピーに行ってきました。

寝不足ですごく調子が悪かったのせいだと思うんだけど

なんだか頭が重い。

午後少し胃も痛くなったりした。

2月1日に行った血液検査のコピーをもらってきた。

8枚もあるんだけど、分かるところだけ。

ANTI-DSDNA(抗DNA抗体): 916
Complement C3: 32
Complement C4: 5

ゲゲ、抗DNA抗体、最高値。

これまで900なんてみたことがなかった。

かなりショック...。

白血球は標準値内を維持。

毎朝のバナナのおかげではないかと

ひそかに思っていたりする。

毎日夜2時間おきに目が覚めるせいか

なんだか体の調子が悪い。

この週末はゆっくり休むようにしなくちゃ。




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バレンタイン・デーに男性が彼女に腎臓をプレゼント
Man gives girlfriend kidney for Valentine's Day


Lupusに関するニュースがありましたのでお届けします。

病院によれば本日Vanderbilt University Medical Centerで

腎臓の手術を受けたカップルは順調に回復しています。

Terry LeeさんはガールフレンドのTrisha Beckwithさんに

バレンタインデーの今日、腎臓をあげました。

３１歳のBeckwithさんはLupusに苦しんでいて

そのせいで腎臓を両方ともやられてしまいました。

３２歳のLeeさんは、シカゴでデートし始めて

４ヶ月後に適合者であることが分かったそうです。

Leeさん曰く、 「私が愛を計る方法はこうです。

その人を排除して考えてみて、

その人がいない自分の人生が嫌だと思ったら、

あなたはおそらく愛しているのです。」



日本では確か、移植は身内に限られていますよね。

ああ↓に書いてありました。

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腎移植を知る

亡くなられた方から頂く献腎移植の場合は別として

健康な方からの移植生体腎移植は

血縁者（両親・兄弟姉妹・子供など6新等以内の血族）、

または配偶者と3親等以内の姻族です。

親族に該当しない場合は、

移植施設と日本移植学会の倫理委員会での承認が必要です。

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正直４ヶ月しか知らない人のために

一生のリスクを背負うのはどうなんだろう、とも思った。

で、自分ならどうするだろうと考えてみた。

自分が元気で、

愛する人がそれで助かるなら、

やっぱり私もあまり躊躇しないかも。

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Ive found news about lupus today as below.

A couple that underwent kidney surgery today at Vanderbilt University Medical Center is recovering and doing well, hospital officials say.

Terry Lee gave his girlfriend, Trisha Beckwith, his kidney earlier today, Valentine's Day.

Beckwith, 31, suffers from Lupus, which attacked both of her kidneys. Lee, 32, found out that he was a match four months after the Chicago couple started dating.

According to Lee,

"The way I measure love is this: If you take the person out of the equation, and don't like the way your life looks without them, you are probably in love."

In Japan, living-donor kidney transplant is limited to relatives.

You cannot receive kidney unless you're married or a member of family.
 

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研究者がSLEの原因はHS1.2 enhancerであることを発見
Researchers discover HS1.2 enhancer as the cause of SLE

という記事によりますと

イタリアのローマにある聖心カトリック大学

（Catholic University of Sacred Heart）の研究チームが

SLEの原因は遺伝子促進因子？(genetic accelerator)である

HS1.2 enhancerであることを発見しました。

そのacceleratorは「enhancer HS1.2」と呼ばれ

病気に関わる免疫システムの重要遺伝子の一部をスピードアップします。

「enhancer HS1.2」は車のアクセラレーターのように、

患者の体を守る代わりに、攻撃してしまう病理抗体の生産を増進してしまうことで

病気の典型的な免疫反応を増加させてしまうのだそうです。

エンハンサーとは、隣接する遺伝子の活性化を促進し、

その機能を強化するDNA配列です。

Ferraccioliさんによれば、

「私たちの研究結果は、

enhancer HS1.2をオフにしてしまう新薬か

NF-KBへの効果を抑制する新薬ができれば

免疫抑制薬や他の沢山の副作用のある治療をしなくても

病気をとめることができる、ということを示しています。

さらにこのエンハンサーの役割を発見したことで、

患者さんをもっとうまく分類し、より個別治療を目指して

正確な個人の予後の計画をたてることができるようになります。」

なんだか希望がもてるコメントですが、

肝心の薬の開発には時間がかかるだろうし

副作用がない薬ができるのかどうかも分からないですけど。

早く副作用がない薬ができてくれるといいですね～。

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A "genetic accelerator" is responsible for the most severe cases of Lupus (systemic lupus erythemathosus), an autoimmune disease: the accelerator, called enhancer HS1.2, speeds up the activity of some critical genes of the immune system involved in the disease.

A team of Italian researchers at the Catholic University of Sacred Heart in Rome found that the enhancer HS1.2 is like the accelerator of the car and boosts the pathological immune response typical of the disease by enhancing the production of the pathological antibodies that attack the patient's body instead of defending it (autoantibodies).

Enhancers are DNA sequences that accelerate the activation of neighboring genes and enhance their functioning, hence the name.

"Our results suggest that new drugs that turn off the enhancer HS1.2, or inhibit its effect on NF-KB, can stop the disease without the need for immunosuppressive drugs or other therapies with many side effects," Ferraccioli said. "Moreover the discovery of the role of this enhancer allows us to better classify patients and formulate a precise prognosis for each one moving toward more personalized care."

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今日はバレンタインデーです。

アメリカは男性からも女性からもプレゼントを贈るのが普通です。

オフィスでも午後３時過ぎからどんどん周りの人たちが帰っていき、

まだ７時を回ったばかりでも、私が最後の１人になりました。

さあ、私も帰るぞ～。

昨日「チョコやクッキーは食べないようにしている」と言った

舌の根も乾かぬうちですが、

今日は回りの人にクッキーやらチョコやらをもらって

散々食べてしまいました。

でもバレンタインデーですからね～。

今日はよしということにします。



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今日は朝から晩まで仕事仕事...。

夜９時ころになってまだまだやることはあったのですが

自制して帰ってきました。

会社では私がSLEであることは

ごく一部のいざというときに

仕事で迷惑をかけてしまいそうな人にだけ伝えています。

昨夜その会社の人に

アンブロトースというサプリメントを教えてもらいました。

その人の奥さんがSLEではないけれど

同じ自己免疫疾患の「クローン病（Chron’s Disease）」

という病気で、これが一番効いたと言っているとのことでした。

でもその奥さんも、もともとサイエントロジー（Scientology）

という宗教団体（トム・クルーズが入っていることで有名な団体）

の人に紹介されたそうで、

私の同僚自身は「信憑性には疑わしいものもあるけど。」

といっていました。

マナテック（Mannatech）という会社が販売しているそうです。

http://www.glyconutrientsreference.com/mannatech/medicalconditions/lupus.html
https://www.mannatech.com/

私は「トランスファー・ファクター（Transfer Factor）」

というサプリメントを飲んでいるのですが、このサプリは

4Lifeという会社でピラミッド形式の販売がされていて

その販売方法にかなり不信感があります。

でも病院で使用されている国もあるというので

とりあえず続けてみています。

この「アンブロトース」というのも

ウェブサイトを見る限り、同じ匂いが...。

4Lifeは日本でも販売を行っているようですが

これは日本語のサイトが見つけられないところをみると

日本では知られていないみたいですね。

値段も高いので、今月が無理。

少し余裕があるとき（があるのか？！）に

もう少し調べてみようと思いました。

本日は電池切れ。

おやすみなさい。




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腎生検の後は施術にとくに問題もなく回復も順調。

しかし３日前からプレドニンを倍増し

１日40mgとなったためか、

心臓の鼓動が少し早いように感じます。

また夜ぐっすりと眠ることができません。

何故か２時間おきに目が覚めるのです。

昨夜は最悪。

２時ころに嫌な夢で目が覚めました。

会社で人事削減があるという話が流れていて

私はてっきり別の部署の人と思っていたら

呼び出されて解雇されるという夢でした。

気を取り直して眠ったものの

４時ころにまたその夢の続きのようなもので

再度目が覚めました。

直接の上司が私の解雇について説明してくれていて

その上司は「自分が決めたのではない。」

というような弁解チックなことを話していました。

色々心配しているからこんな夢を見るのでしょう。

前夜も２時、４時、６時に目が覚めたし...。

ストレスが一番よくないのだから

ケセラセラでいかなければ...。

そう思いながらもあまりに夢見が悪く

４時以降目が冴えてしまったので

担当医の書いたSLEの本の

ループス腎炎：クラス４患者の例を読んでいたのですが、

これがまた暗い気持ちになってしまいました。

時間があるときにでも日本語に訳そうと思います。


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