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  <updated>2012-01-24T12:56:45+09:00</updated>
  <author><name>Neutrogena</name></author>
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    <published>2012-04-09T07:14:13+09:00</published> 
    <updated>2012-04-09T07:14:13+09:00</updated> 
    <category term="全身性エリテマトーデス" label="全身性エリテマトーデス" />
    <title>ニック・キャノンのSLEドキュメンタリービデオシリーズ</title>
    <content mode="escaped" type="text/html" xml:lang="utf-8"> 
      <![CDATA[以前１度書きましたが<br />
<br />
マライア・キャリーの夫のミュージシャン／タレントである<br />
<br />
Nick Cannon（ニック・キャノン）が、<br />
<br />
腎臓の機能不全で入院しLupusとの診断を受けましたが<br />
<br />
その実体験をまとめたドキュメンタリーの<br />
<br />
ウェブビデオシリーズ『Ncredible Health Hustle』として製作。<br />
<br />
その第一弾が公開されました。<br />
<br />
冒頭、病院にいる実際の彼の映像で始まります。<br />
<br />
「ちきちょう、なんだってここにいるんだ。<br />
<br />
だって、たった数日前には家族と雪の野原で遊んでいたのに<br />
<br />
急に体が腫れだして、<br />
<br />
息がきれ、右のわき腹が強烈に痛み出し、<br />
<br />
気がついたら病院にいた。<br />
<br />
たくさんの医師に囲まれて<br />
<br />
腎臓不全だ、と。」<br />
<br />
また医師に痛みを説明しているところで<br />
<br />
「その前の週からそうだったように<br />
<br />
腎臓に痛みがあり、<br />
<br />
痛むところは動いて、ときどきはこう丸が痛んだりする。<br />
<br />
痛みは全身に移動する。」というようなことを言っています。<br />
<br />
私もときどきわき腹が痛く、<br />
<br />
痛みは下腹に移動したりするような感じがして<br />
<br />
お腹の至る所に違和感がでたりすることがあるのですが<br />
<br />
Lupusによるものなのか、腎臓のせいなのか<br />
<br />
はたまた抗がん剤のせいなのか、わからなかったのですが<br />
<br />
彼の話を聞いていると、どうやら腎炎のせいではないか<br />
<br />
という気がしてきました。<br />
<br />
腎臓は普通問題があっても痛みはでない、というけど<br />
<br />
彼のようにすごい痛みがでることもあるんですね。<br />
<br />
<br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/jSTyfZUX2ps" width="560"></iframe>

<br />
<br />
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<br />
<br />
<br />]]> 
    </content>
    <author>
            <name>Neutrogena</name>
        </author>
  </entry>
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    <id>lupus.yamatoblog.net://entry/32</id>
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    <published>2012-04-01T08:51:37+09:00</published> 
    <updated>2012-04-01T08:51:37+09:00</updated> 
    <category term="全身性エリテマトーデス" label="全身性エリテマトーデス" />
    <title>５回目のキモセラピー</title>
    <content mode="escaped" type="text/html" xml:lang="utf-8"> 
      <![CDATA[昨日は朝５時半起床。<br />
<br />
７時からの５回目のキモセラピーに行く準備をしていたら<br />
<br />
ヘアドライヤーが壊れた。<br />
<br />
アメリカに来てすぐ買ったものだったけど<br />
<br />
１０年近く使っていたから、アメリカの電化製品にしてはよくもってくれました。<br />
<br />
仕方がないので濡れた髪のまま病院へ。<br />
<br />
前回の３月１５日の血液検査の結果をもらって<br />
<br />
３月２日と比べて見ると...。<br />
<br />
３月２日<br />
Anti-DS DNA AB BY FARR: ４９．２<br />
補体 C3 : ４２<br />
補体 C4: １０<br />
<br />
３月１５日<br />
Anti-DS DNA AB BY FARR: ２４３．２<br />
補体 C3 : ５０<br />
補体 C4: １４<br />
<br />
C3とC4は順調に良くなっているのですが<br />
<br />
Anti-DS DNAはまた上がっていました。<br />
<br />
う～ん、やっぱり仕事が忙しいせいもあるんだろうな。<br />
<br />
４回目のときもそうだったけど<br />
<br />
やっぱりだんだん薬が浸透してきたせいなのか<br />
<br />
頭痛がしたり、ちょっと具合が悪くなっています。<br />
<br />
でも最初に思っていたほどではなく<br />
<br />
髪の毛も抜け毛は多いけど、まだちゃんとあるし<br />
<br />
食欲もちゃんとあります。<br />
<br />
あと１回だからがんばろう。<br />
<br />
プレドニンは週に5ｍｇずつ減量中で、現在１日25mg。<br />
<br />
セルセプトは500mg２錠を１日２回。<br />
<br />
そのほか、<br />
<br />
Plaquenil 200mg<br />
Zofran 8mg を2~3錠（キモセラピーの副作用を抑えるため）<br />
Ambien 10mg （睡眠薬）<br />
Mepron 10mg （肺の感染を抑えるため）<br />
<br />
う～ん、薬づけだ。<br />
<br />
そしてキモセラピーを終えると、薬局をはしご。<br />
<br />
今話題のオバマ・ヘルスケアの影響で<br />
<br />
保険会社が料金をすごく値上げしているらしく<br />
<br />
私の会社の健康保険も急遽４月から変更になることが決まったため<br />
<br />
いろいろと手続きが面倒です。<br />
<br />
新しい保険会社のカードが４月１日に間に合わないため、<br />
<br />
４月１日からカードがくるまでの間、<br />
<br />
全額自分で立て替えて後で清算という形になります。<br />
<br />
薬は通常、１ヶ月分でもらっているものは<br />
<br />
３週間以上たたないと次の分をもらえません。<br />
<br />
なので、自分で立て替えるのを避けるため<br />
<br />
３月３０日ぎりぎりまで待ってできるだけ多くの薬を<br />
<br />
補充するはめになったのです。<br />
<br />
ＣＶＳファーマシー１件目でMepronをゲット。<br />
<br />
CVSファーマシー２件目でPlaquenilをゲット。<br />
<br />
Zofranは補充できる日は4/5になるといわれたのですが<br />
<br />
もう無いので、新たに処方箋を書いてもらったものを発注し、<br />
<br />
Ambienの補充も発注。<br />
<br />
その後、Targetというディスカウントチェーンへいって<br />
<br />
ヘアドライヤーをゲット。<br />
<br />
別にCVS Pharmacyで買っても良かったのだけれど<br />
<br />
同じブランドREVLONが無かったので。<br />
<br />
いったん帰宅して次に１２時半の予約の腎臓の先生のところへ。<br />
<br />
いくと受付の女性が「１時半の予約になってますけど。」<br />
<br />
そしてその女性が、私に電話をくれた先生のアシスタントに<br />
<br />
「この人の予約何時？」と聞いたところ、彼女は最初「１２時半。」と言ったあと<br />
<br />
コンピュータを見て「いえいえ、１時半。」とのたまった。<br />
<br />
「電話で１時半っていったじゃな～い。」と何度も言うのでムカっときた。<br />
<br />
水曜の１時の予約を金曜１２時半に変更してほしいと電話をかけてきたとき<br />
<br />
私はちゃんとスケジュールに入れたのに。<br />
<br />
「ああ、もとの予約の３０分前だな。」と思ったのを覚えているので<br />
<br />
間違いなくあなたは１２時半と言いました。<br />
<br />
このアシスタントは、こういう間違いが多すぎて、<br />
<br />
しかも今回は私のせい呼ばわりするので<br />
<br />
さすがに頭にきて「あなたとのコミュニケーションはうまくいっていないと思う。」<br />
<br />
といってこれまでの間違いを指摘してやった。<br />
<br />
先生はすごい優秀なのに、このアシスタントでいいのだろうか。<br />
<br />
重要で急ぎの仕事のメールが幾つか入ってきていてあせる。<br />
<br />
こういうイライラが一番SLEには良くないような気がするのだけれど...。<br />
<br />
ともあれ、結局２時まで待つはめとなって先生の診察。<br />
<br />
この間のpANCAの血液検査に関して<br />
<br />
「SLEの患者でも陽性になることはあるんですか？」とたずねたところ<br />
<br />
30％くらいで陽性になるのだそう。<br />
<br />
併発している場合もあるけれど、壊死性糸球体腎炎の場合は<br />
<br />
数週間という単位で急激に悪化するので<br />
<br />
今のところ私の症状では当てはまらないのではないかと言われ、<br />
<br />
とても明るい気分になりました。<br />
<br />
終わったらソッコー会社へ。<br />
<br />
でも３時をまわってしまったのでニューヨークの仕事先は<br />
<br />
もう週末になってしまっていました。ハァ～。この大事な日に遅くなっちゃったな～。<br />
<br />
ともかく急いでいろいろと仕事をして結局１０時半ころ帰宅。<br />
<br />
いつもなら「やった～！週末だ～。」となるところなのですが<br />
<br />
今週末は仕事をしなければなりません。<br />
<br />
４月上旬にひとつプロジェクトを終えるまで、<br />
<br />
かなり忙しい毎日になります。<br />
<br />
病気悪化させないように注意しなくちゃ。<br />
<br />
<br />
<br />
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<br />
<br />
<br />
<br />
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    </content>
    <author>
            <name>Neutrogena</name>
        </author>
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    <published>2012-03-27T15:14:57+09:00</published> 
    <updated>2012-03-27T15:14:57+09:00</updated> 
    <category term="ループス腎炎" label="ループス腎炎" />
    <title>壊死性糸球体腎炎(Necrotizing  Glomerulonephritis)</title>
    <content mode="escaped" type="text/html" xml:lang="utf-8"> 
      <![CDATA[あ&quot;～、仕事忙しい...。<br />
<br />
なかなかブログを書く暇、（もしくは気力ともいうかな。）がない。<br />
<br />
４回目のCytoxan（エンドキサン）を3/15に終えた後<br />
<br />
ずっとあまり調子がよくない。<br />
<br />
久々に頭痛が数日続く。<br />
<br />
でも腎臓の先生が<br />
<br />
私の長年愛用した頭痛薬Advilにストップをかけてしまったので<br />
<br />
じっと我慢するしかないのだ。<br />
<br />
「タイレノールならまだいい。」といわれたので<br />
<br />
１回飲んだけど、やっぱり効かない。<br />
<br />
タイレノールは前から全然私には効かないのです、先生。<br />
<br />
そして先週腎臓の先生から電話があり、<br />
<br />
追加でやったMPOの確認テストが「陽性だった。」と連絡があった。<br />
<br />
「ということは、どういうことでしょうか？<br />
<br />
何かほかの腎臓の病気もあるってことですか？」と聞いたのですが<br />
<br />
先生、やっぱりはっきり言わない。<br />
<br />
「いや、多分Lupusのせいだと思うから。<br />
<br />
どっちにしろ治療法は同じだし。<br />
<br />
もしかしたら様子をみてもっとアグレッシブな治療法にしなければいけないかもだけど。」<br />
<br />
というようなことをいわれました。<br />
<br />
でも、この間の血液検査のコピーを看護婦さんにもらった私は<br />
<br />
ちゃんと読んでいたのです。<br />
<br />
そこに「pANCAは壊死性糸球体腎炎(Necrotizing&nbsp; Glomerulonephritis)と関連している。<br />
<br />
pANCAが陽性の場合、その90%の患者が<br />
<br />
MPO（Myeloperoxidase） Antibodiesが見られる。<br />
<br />
確認のテストは別に発注できる。」と書いてありました。<br />
<br />
その確認のテストが陽性だったということです。<br />
<br />
この病気、名前変えたほうがいいと思う。<br />
<br />
もう「壊死性（Necrotizing）」って聞いただけで治りそうな気がしないもん。<br />
<br />
日本語訳のほうが気を使ってる感じがします。<br />
<br />
「壊死性」とはいわずに「急速進行性糸球体腎炎」というほうが<br />
<br />
多いみたいですから。<br />
<br />
なんかインターネットでリサーチする限り、<br />
<br />
数週間から数ヶ月という急速な速度で<br />
<br />
腎臓がダメになってしまうらしく、致死率も結構高いみたいです。<br />
<br />
私がリサーチした限りでは<br />
<br />
可能性は２つ。<br />
<br />
(1) 私のループス腎炎はタイプ４でしかも半月体形成なので<br />
<br />
先生が言うようにループス腎炎のせいでpANCAもMPOもなぜか陽性になった。<br />
<br />
(2) 壊死性糸球体腎炎は他の病気の腎炎から発展してかかる可能性があり、<br />
<br />
SLEのループス腎炎もそのひとつです。<br />
<br />
つまりループス腎炎が引き金となって壊死性糸球体腎炎を引き起こしている。<br />
<br />
もう、だんだんと悪いニュースを聞かされるようで<br />
<br />
本当に気持ちをポジティブに保つのがとても難しい。<br />
<br />
でもこの段階では先生もどちらとも判断ができないんだと思うので<br />
<br />
あとは人事を尽くして天命を待つ、ってところでしょうか。<br />
<br />
壊死性糸球体腎炎の人は肺の感染で亡くなる方も少ないそうで、<br />
<br />
ここにきて初めて、腎炎なのに何故肺の感染を予防する<br />
<br />
バカ高いMepronという薬が処方されているのか<br />
<br />
初めて心から納得してしまいました。<br />
<br />
今週は金曜日に朝７時から５回目のキモセラピーがあり<br />
<br />
午後１２時半に腎臓の先生の診察です。<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
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<br />
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    <author>
            <name>Neutrogena</name>
        </author>
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    <published>2012-03-16T18:59:23+09:00</published> 
    <updated>2012-03-16T18:59:23+09:00</updated> 
    <category term="全身性エリテマトーデス" label="全身性エリテマトーデス" />
    <title>４回目のキモセラピーと血液検査の結果</title>
    <content mode="escaped" type="text/html" xml:lang="utf-8"> 
      <![CDATA[今日は朝７時から４回目のキモセラピーでした。<br />
<br />
看護婦さんとここ２週間の調子の話などを報告し、<br />
<br />
Citoxan500mgを１時間ほどで点滴し、<br />
<br />
その間は頭にアイスノンのような頭を冷やすものをのっせておきます。<br />
<br />
それから何本か注射をとって、採尿をして<br />
<br />
９時ころに終わりました。<br />
<br />
前回あたりから点滴している最中に<br />
<br />
鼻の奥がむずむず、ちくちくする感じがしてくるので<br />
<br />
看護婦さんに聞いたところ、かなり普通の症状だそうです。<br />
<br />
３回目の注射から薬が効いてくるので<br />
<br />
吐き気などもひどくなるかも、といわれていましたが<br />
<br />
割と毎日吐き止め薬のZOFRANを飲み続けていたせいか、<br />
<br />
吐くことはありませんでした。<br />
<br />
しかし今回は注射の直後から<br />
<br />
意にざわざわとした痛みがでてきた。<br />
<br />
またあわててＺＯＦＲＡＮを飲みました。<br />
<br />
しかしそのまま仕事に行って１日目。<br />
<br />
なんとなくすごく調子が悪い。<br />
<br />
ひどい痛みとか、吐き気とかじゃないんだけど<br />
<br />
なんとなく頭や腰、足のまわりが重い。<br />
<br />
舌がちりちりする。<br />
<br />
毒を飲むとこういう感じなんだろうか、と思ったりする。<br />
<br />
今日は先生から１月の血液検査と３月の血液検査の比較をみせてもらった。<br />
<br />
キモセラピーの前と比べると<br />
<br />
信じられないくらい抗dsDNA抗体の値が下がった。<br />
<br />
１月６日<br />
Anti-DS DNA AB BY FARR: ２６７５．２<br />
補体 C3 : ２６<br />
補体 C4: ４<br />
<br />
３月２日<br />
Anti-DS DNA AB BY FARR: ４９．２<br />
補体 C3 : ４２<br />
補体 C4: １０<br />
<br />
<span class="st">抗dsDNA抗体</span>の値、５０以下になったのなんて、<br />
<br />
昨年の初め以来な気がします。<br />
<br />
それにしても１月の<span class="st">抗dsDNA抗体</span>の値、２５００超えだったんですね。<br />
<br />
ちょっとおそろしい。<br />
<br />
でも先週末に２４時間集めた尿の結果は<br />
<br />
あんまりよくないように見える。<br />
<br />
２４時間尿の合計プロテインは１４０mgであるはずのところ、<br />
<br />
２０５２という数字がでている。<br />
<br />
こんなことでいいのでしょうかね～。<br />
<br />
看護婦さんは、<span class="st">抗dsDNA抗体</span>の値などが下がってくれば<br />
<br />
腎臓の結果は後に続くからもう少ししたら良くなるはず<br />
<br />
とおっしゃっていました。<br />
<br />
そしてようやくプレゾニン40mgから、１週間ずつ5mg減らしていくことになりました。<br />
<br />
40mgを飲み続けた期間はもう１月半にもなるので<br />
<br />
顔の下のほうがずいぶん丸っこくなってきています。<br />
<br />
セルセプトのほうは増量で500mgを朝２錠、午後２錠で計４錠になりました。<br />
<br />
現在服用している1日あたりの薬はこんな感じです。<br />
<br />
プレゾニン　35mg<br />
プラクニル　200mg<br />
セルセプト　500mg x 4錠<br />
メプロン　10mg （肺の感染を抑える）<br />
ZOFRON 8mg x 3錠　（吐き気止め）<br />
Ambien 5mg （睡眠薬）<br />
<br />
早く減らせるといいな。<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
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<br />
<br />
<br />
]]> 
    </content>
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            <name>Neutrogena</name>
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    <published>2012-03-14T20:52:17+09:00</published> 
    <updated>2012-03-14T20:52:17+09:00</updated> 
    <category term="プレドニン" label="プレドニン" />
    <title>まったく眠れませ～ん。</title>
    <content mode="escaped" type="text/html" xml:lang="utf-8"> 
      <![CDATA[プレドニンのせい（だと思うけど）で眠れない。<br />
<br />
寝てもすぐ目が覚めちゃう。<br />
<br />
２～３時間という睡眠が数日続き、<br />
<br />
さすがに疲れたのかおとといはすごく調子が悪くなり<br />
<br />
足があちこち痛み始めた。<br />
<br />
Lupusのときに間接が痛むというのでなく<br />
<br />
ときどき足の一部の血管に熱い水が流れるような感じがしたり<br />
<br />
靴下とはくとゴムのところが内出血したり<br />
<br />
腰まわりが痛かったりする。<br />
<br />
足にまるで生気がなく、なんていうか<br />
<br />
腐りかけの弾力のないバナナみたいな感じ。<br />
<br />
さすがに疲れたのか昨日の夜は<br />
<br />
母にもらったリーゼを飲んで寝たら<br />
<br />
夜中２回くらいおきたけど、<br />
<br />
その後また眠ることができました。<br />
<br />
７時間くらいなんだかんだとベッドの中にいたせか<br />
<br />
教は好調だったんですよね～。<br />
<br />
その報いなのでしょうか。<br />
<br />
今夜は全くねむれません。<br />
<br />
夜１０時にリーゼを１錠、<br />
<br />
まったく効かないので<br />
<br />
夜中の１時にもう１錠。<br />
<br />
ぜんぜんダメ。<br />
<br />
４時にAmbienを半分に割って飲んでみた。<br />
<br />
だめ。<br />
<br />
もうあきらめたほうがよさそうだ。<br />
<br />
朝４時から熱いお風呂を入れ始める。<br />
<br />
（近所迷惑なやつだ。）<br />
<br />
バスパウダーを入れゆっくり温まったあと<br />
<br />
髪の毛を乾かしたりしていたら、<br />
<br />
「もうこのまま会社にいって<br />
<br />
早く仕事して早く帰ってこようかな～。」<br />
<br />
という気になってきた。<br />
<br />
でもそんなことを考え始めたころ<br />
<br />
Ambienがちょっと効いてきた感じ。<br />
<br />
う～ん、１時間でも横になったほうがいいかな？<br />
<br />
それともこのまま朝５時から会社に行ったほうが<br />
<br />
後が楽かしら。<br />
<br />
プレドニン、今週少し減らしてもらえると思うんだけど<br />
<br />
そうしたらもっと眠れるようになるかな？

<br /><br />
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            <name>Neutrogena</name>
        </author>
  </entry>
  <entry>
    <id>lupus.yamatoblog.net://entry/28</id>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://lupus.yamatoblog.net/%E5%81%A5%E5%BA%B7%E4%BF%9D%E9%99%BA/%E5%81%A5%E5%BA%B7%E4%BF%9D%E9%99%BA%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%9B%B4" />
    <published>2012-03-14T16:05:55+09:00</published> 
    <updated>2012-03-14T16:05:55+09:00</updated> 
    <category term="健康保険" label="健康保険" />
    <title>健康保険の変更</title>
    <content mode="escaped" type="text/html" xml:lang="utf-8"> 
      <![CDATA[勤めている会社で契約する健康保険の会社が<br />
<br />
４月から変更されることが今日分かりました。<br />
<br />
アメリカでは、医師によって契約している健康保険会社が違います。<br />
<br />
たとえば大手だとBlue CrossとかＢlue Shieldなどがあるのですが、<br />
<br />
Blue Crossに契約しているけれど、Blue Shieldとは契約していない医師に、<br />
<br />
Blue Shieldの健康保険を持っている人が診察を受けようとすると<br />
<br />
ネットワーク以外の医師に診てもらうことになるので<br />
<br />
料金が跳ね上がります。<br />
<br />
自分の入っているプランにもよるのですが<br />
<br />
全く保険が効かず総額を支払わなくてはいけないこともあるでしょうし<br />
<br />
少しは保険がカバーするけれど支払い率が総額の50%以上などになるなど...。<br />
<br />
ネットワーク内の医師なら診療のみはタダ、とか１回につき１０ドルとか<br />
<br />
そんなものですんだりします。（これも自分のプランによってかなり金額は異なりますが。）<br />
<br />
しかもネットワーク外の医師にかかることができるのは<br />
<br />
PPOというカテゴリーに入る健康保険の場合のみで<br />
<br />
通常HMOというカテゴリーの保険に入っていると<br />
<br />
ネットワーク以外の医師にかかることは許されません。<br />
<br />
それどころかHMOの場合は、医師を保険会社が決めるので、<br />
<br />
自分で自由に医師を選ぶことはできません。<br />
<br />
私のLupusの先生が、新しい保険会社のネットワークに<br />
<br />
入っていないことが判明し、ちょっと大変なことになりそうです。<br />
<br />
キモセラピーは保険の会社が変わった４月まで続く予定です。<br />
<br />
私の保険はPPOなので、そのまま今の先生にかかることもできますが<br />
<br />
４月以降は料金が比べ物にならないくらい跳ね上がることになります。<br />
<br />
たとえば今は１回の診療のみで自分の負担金（Co-payといいます）が１５ドル、<br />
<br />
１回のキモセラピーの負担金が50ドルくらいなのですが、<br />
<br />
本当の総額は医師の診療が数百ドル、<br />
<br />
キモセラピーは１回１３００ドルくらいします。<br />
<br />
まだ新しい健康保険の細かい内容が分からないのですが<br />
<br />
ネットワーク外の医師ということになると<br />
<br />
おそらく１回のキモセラピーで５００ドルから１０００ドルくらい<br />
<br />
自分で払うことを覚悟しないといけなくなるのではないかと思うと気が重くなります。<br />
<br />
大きい会社に勤めていると、通常幾つかの保険会社のプランが用意されていて<br />
<br />
自分に合ったところを選べるし、<br />
<br />
こんなに直前（２週間前！）に急に変更するということはありえないと思うので<br />
<br />
私のような状況にはならないと思うのですが...。<br />
<br />
つくづく大きい会社に勤めるべきだと感じました。<br />
<br />
こうなったら絶対元気になって頑張って職探しして<br />
<br />
もっと大きい会社にはいってやるのだ！<br />
<br />
とはいえ、さしあたって４月のキモセラピーをどうするかを<br />
<br />
お医者さんと相談しなければいけません。<br />
<br />
看護婦さんと話したところでは、<br />
<br />
「先生はお金の問題で、こういう状況であなたを手放したりしない。」<br />
<br />
と言ってくれて、経理の人と相談するように連絡先をくれました。<br />
<br />
とは言っても値段が跳ね上がることには違いないだろうと思うと<br />
<br />
Lupusという病気の性質上、<br />
<br />
これからの長い期間ネットワーク外の先生に診てもらうことは<br />
<br />
現実的ではないかと思ったりしています。<br />
<br />
仕事が忙しい時期に、こういうことで煩わされることが本当に腹立たしい。<br />
<br />
ともかく今は、山場を迎えている今のプロジェクトと<br />
<br />
今やっているキモセラピーをなんとか無事に終わらせることに集中しよう。<br />
<br />
決めた。絶対に元気になるんだ。<br />
<br />
病気だから弱気になったりしていたけど今日は本当に感じた。<br />
<br />
強い自分を絶対に取り戻してやる。<br />
<br />
自分が情けないと思う状況は、自分で抜けだすんだ。<br />
<br />
自分が生きたい道は自分でつかみとるんだ！<br />
<br />
体力的には以前のようにがむしゃらにはできないのは分かっているけれど<br />
<br />
体が病気だからって気持ちまで病気になる必要はないよね。<br />
<br />
今までと同じ。私は私。<br />
<br />
ちょっと体力的に制限が加わっただけ。<br />
<br />
まだまだやりたいこといっぱいあるんだから<br />
<br />
あきらめないで一歩ずつ進んでいくゾ。<br />
<br />
<br />
<br />
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<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
]]> 
    </content>
    <author>
            <name>Neutrogena</name>
        </author>
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    <id>lupus.yamatoblog.net://entry/27</id>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://lupus.yamatoblog.net/%E3%83%AB%E3%83%BC%E3%83%97%E3%82%B9%E8%85%8E%E7%82%8E/%E3%83%9E%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%82%A2%E3%83%BB%E3%82%AD%E3%83%A3%E3%83%AA%E3%83%BC%E3%81%AE%E3%81%A0%E3%82%93%E3%81%AA%E3%81%95%E3%82%93%E3%82%82%E3%83%AB%E3%83%BC%E3%83%97%E3%82%B9%E8%85%8E%E7%82%8E%E3%81%A0%E3%81%A3%E3%81%9F...%E3%80%82" />
    <published>2012-03-12T14:12:07+09:00</published> 
    <updated>2012-03-12T14:12:07+09:00</updated> 
    <category term="ループス腎炎" label="ループス腎炎" />
    <title>マライア・キャリーのだんなさんもループス腎炎だった...。</title>
    <content mode="escaped" type="text/html" xml:lang="utf-8"> 
      <![CDATA[さっき掃除をしている最中に<br />
<br />
CNNのピアーズ・モーガンのトークショーをつけていた。<br />
<br />
ラリー・キングが引退してから<br />
<br />
この人がトークショーを引き継いだような形ですが、<br />
<br />
私はこのイギリス人があまり好きではないので<br />
<br />
ゲストに興味がない限りはあまりみないのです。<br />
<br />
今日はたまたまつけっぱなしにしていました。<br />
<br />
そうしたら、ニック・キャノン（Nick Cannon）が<br />
<br />
でてきて「ループス腎炎で入院していた」と聞き<br />
<br />
すっかり聞き入ってしまいました。<br />
<br />
この人に関してはAmerica&#39;s Got Talentというショーの<br />
<br />
ＭＣをしていたくらいのことしか知らなかったのですが<br />
<br />
マライア・キャリー（Mariah Carey）のだんなさんだったのですね。<br />
<br />
&darr;ニック・キャノン<br />
<img alt="" src="//lupus.yamatoblog.net/File/8a1c4088.jpeg" /><br />
<br />
ニックは俳優で、コメディアンで、ラッパーだそうです。<br />
<br />
ループス腎炎が発覚する前は毎日２～３時間しか<br />
<br />
眠っていなかったそうですが、<br />
<br />
腫れたりすることもあって<br />
<br />
今はお医者さんに「最低６時間は横になっているように」といわれているので<br />
<br />
ラジオの朝のレギュラー番組司会を降板し、<br />
<br />
６時間は横になるようにしていると言っていました。<br />
<br />
やっぱり体力的に無理して悪化させる人が多いんですね、この病気。<br />
<br />
「周りにはすごく深刻な病気だと言われたりするけど<br />
<br />
楽観的に考えるようにしている。」とも。<br />
<br />
今日の番組の前に、朝の番組「Good Morning America」にも<br />
<br />
出演したといっていたので探してみたらビデオがありました。<br />
<br />
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=zvlg3YXc460">ビデオへのリンク</a><br />
<br />
なんだかいきなり彼を身近に感じてしまいます。<br />
<br />
Good Morning Americaでは<br />
<br />
「ファーストフードが食べられなくなったのが残念。Happy Mealとか好きだったのに。」<br />
<br />
というようなことをお茶目に言っておりました。<br />
<br />
1980年生まれだから32歳かな？<br />
<br />
（勝手にだけど）お互い悪化させないようにぼちぼちいきましょー！<br />
<br />
&darr;&darr;&darr;　こちらがニックの公式サイトです。<br />
<a href="http://www.nickcannon.com/"><br />
http://www.nickcannon.com/</a><br />
<br />
本日は日曜日で、２４時間尿を集めております。<br />
<br />
明日の朝会社へ行く前に病院へ持っていくのだ。<br />
<br />
ちょっとは良くなってくれているといいね～。<br />
<br />
<br />
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<br />
<br />
<br />
]]> 
    </content>
    <author>
            <name>Neutrogena</name>
        </author>
  </entry>
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    <id>lupus.yamatoblog.net://entry/26</id>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://lupus.yamatoblog.net/%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9/%E3%83%97%E3%83%AD%E3%83%90%E3%82%A4%E3%82%AA%E3%83%86%E3%82%A3%E3%82%AF%E3%82%B9%E3%81%A8%E3%83%97%E3%83%AC%E3%83%90%E3%82%A4%E3%82%AA%E3%83%86%E3%82%A3%E3%82%AF%E3%82%B9" />
    <published>2012-03-11T06:34:45+09:00</published> 
    <updated>2012-03-11T06:34:45+09:00</updated> 
    <category term="全身性エリテマトーデス" label="全身性エリテマトーデス" />
    <title>プロバイオティクスとプレバイオティクス</title>
    <content mode="escaped" type="text/html" xml:lang="utf-8"> 
      <![CDATA[お食事中の方、すみません。 便のお話です。<br />
<br />
先週金曜日のキモセラピーを早朝に受けて<br />
<br />
その後仕事に行ったわけなのですが<br />
<br />
３回目ともなると少し慣れてきて<br />
<br />
仕事の忙しさにまぎれて 「水をいっぱい飲むように。」<br />
<br />
という基本的な指示を すっかり忘れておりました。<br />
<br />
普通には飲んでいたと思うのですが、<br />
<br />
気をつけて普段よりいっぱい飲むことはしませんでした。<br />
<br />
そのせいなのか、 次の日に飲み始めたセルセプトのせいなのか<br />
<br />
はたまた腎臓の先生に言われて飲み始めた<br />
<br />
鉄分のサプリメントのせいなのか、 その後ひどい便秘になりました。<br />
<br />
これまで便秘らしい便秘に悩まされたことのない私には<br />
<br />
新しい、そして苦しい体験でした。<br />
<br />
基本的になぜか便が黒いんです。<br />
<br />
そして小さい石のかたまりみたいに ころころとしていて硬いので、<br />
<br />
便意はあるのに、でてきてくれない。<br />
<br />
便をゆるくするお薬を飲もうかとも思ったのですが<br />
<br />
これ以上お薬ばかり増やすのも非常に抵抗があり<br />
<br />
とりあえず食物繊維のサプリメントから スタートすることにして<br />
<br />
「Fiber Choice Prebiotic Fiber」というのを買ってみました。<br />
<br />
<a href="//lupus.yamatoblog.net/File/fiberchoice.jpg" target="_blank"><img alt="" border="0" src="//lupus.yamatoblog.net/Img/1331414264/" /></a><br />
<br />
お菓子みたいに噛んでたべられるようになっています。<br />
<br />
月曜日が最悪で、火曜から これを１日２錠から４錠くらい食べ始めました。<br />
<br />
そのおかげか火曜日からは、 少しずつはでてきてくれていましたが<br />
<br />
やっぱり色が黒く、小石のようでした。<br />
<br />
ところが今日土曜日になって今度は下痢になり、<br />
<br />
朝から何度もトイレに突進しています。<br />
<br />
仕事がお休みで体がリラックスしたからなのかな？<br />
<br />
今度のキモセラピーの後は しっかり水分をとろうと固く心に誓う私でした。<br />
<br />
ちなみにサプリの「プレバイオティック（Prebiotics）」とは、<br />
<br />
プロバイオティクス(Probiotics)の働きを助ける物質のことです。<br />
<br />
オリゴ糖や食物繊維などがこれにあたります。<br />
<br />
最近よく「プロバイオティクス」という言葉を聞きますが<br />
<br />
これは腸内のバランスを改善することにより<br />
<br />
人に有益な作用をもたらす生きた微生物のことで、<br />
<br />
乳酸菌やビフィズス菌などがこれにあたります。<br />
<br />
この微生物たちが腸の中でサバイバルできるよう、<br />
<br />
そのエサとなり、これらの増殖を促進するものが<br />
<br />
「プレバイオティック」と呼ばれています。<br />
<br />
だからプロバイオティクスとプレバイオティクスは、<br />
<br />
同時に取ると非常に効果的で、<br />
<br />
最近その両方を組み合わせたサプリメントが人気で<br />
<br />
「シンバイオティクス（synbiotics）」と呼ばれています。<br />
<br />
&darr;　ここのページに分かりやすく書かれています。<br />
<br />
<a href="http://www.horinouchi.or.jp/situtoku/purobaio.htm"> 「プロバイオティクス」と「プレバイオティクス」 </a>

<br />
<br />
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<br />
<br />
]]> 
    </content>
    <author>
            <name>Neutrogena</name>
        </author>
  </entry>
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    <id>lupus.yamatoblog.net://entry/25</id>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://lupus.yamatoblog.net/%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9/%E8%B6%B3%E3%81%8C%E3%81%A4%E3%82%8B%E3%80%82" />
    <published>2012-03-09T15:27:41+09:00</published> 
    <updated>2012-03-09T15:27:41+09:00</updated> 
    <category term="全身性エリテマトーデス" label="全身性エリテマトーデス" />
    <title>足がつる。</title>
    <content mode="escaped" type="text/html" xml:lang="utf-8"> 
      <![CDATA[今日はみっちり朝９時から夜１０時まで働きました。<br />
<br />
午前中ミーティングで他の会社にいったとき<br />
<br />
外はカリフォルニアの強い日差しの照りつける暖かい陽気で<br />
<br />
帽子をかぶったり手袋したり、<br />
<br />
そして本当はマスクもしたりして<br />
<br />
日光をさえぎりたかったのですが<br />
<br />
他の同僚たちと一緒だったので<br />
<br />
小心者の私はできませんでした...。<br />
<br />
そのせいなのか、寝不足のせいなのか、<br />
<br />
なんとなく午後から調子が悪くなってしまいました。<br />
<br />
すごく心臓がバクバクし始めたりしたと思ったら<br />
<br />
なぜか右足がつったのです。<br />
<br />
他のSLEの患者さんでもこういうことありますか？<br />
<br />
数日前にも寝ているときに<br />
<br />
足がつって痛くて目が覚めました。<br />
<br />
足がはれるのと何か関係があるのかな？不思議。<br />
<br />
う～、ちょっとやばいかも、と思いつつ<br />
<br />
なんとかやらなくてはいけないことは<br />
<br />
人通り終わらせて帰ってきました。<br />
<br />
もう夜の１１時半じゃあ～！<br />
<br />
でも明日は金曜日。<br />
<br />
もう１日だから、乗り切ろう！<br />
<br />
今週日曜日はまた２４時間採尿で、<br />
<br />
月曜日に病院に持っていく予定です。<br />
<br />
結果少しよくなってくれているといいのですが。<br />
<br />
では、みなさま、おやすみなさい。<br />
<br />
<br />
<br />
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<br />
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<br />
<br />
]]> 
    </content>
    <author>
            <name>Neutrogena</name>
        </author>
  </entry>
  <entry>
    <id>lupus.yamatoblog.net://entry/24</id>
    <link rel="alternate" type="text/html" href="https://lupus.yamatoblog.net/%E3%83%AB%E3%83%BC%E3%83%97%E3%82%B9%E8%85%8E%E7%82%8E/%E6%8A%97%E5%A5%BD%E4%B8%AD%E7%90%83%E7%B4%B0%E8%83%9E%E8%B3%AA%E6%8A%97%E4%BD%93%EF%BC%9F" />
    <published>2012-03-08T16:55:32+09:00</published> 
    <updated>2012-03-08T16:55:32+09:00</updated> 
    <category term="ループス腎炎" label="ループス腎炎" />
    <title>抗好中球細胞質抗体？</title>
    <content mode="escaped" type="text/html" xml:lang="utf-8"> 
      <![CDATA[おととい、腎臓の先生からまた電話がかかってきた。<br />
<br />
「この間した血液検査だけど、タンパクの量とかに<br />
<br />
大きな変化はなくて腎臓の機能のほうは大丈夫なんだけど<br />
<br />
ひとつ陽性で結果がでたものがあって、<br />
<br />
念を入れるために、もうひとつ血液検査をしたい。<br />
<br />
できるだけ早く検査をしにきてください。<br />
<br />
おそらく今飲んでいる薬のせいだと思うので<br />
<br />
大丈夫だと思うんだけど、一応ね。」<br />
<br />
なんだかその言い方が気になるので<br />
<br />
「なにかまた別の病気を疑っているんですか？」<br />
<br />
と聞いたのですが<br />
<br />
「いや、薬のせいだと思うし<br />
<br />
大丈夫だと思うけど念のためだけだから。」という返事。<br />
<br />
それがかえって心配になるんですけど...。<br />
<br />
というわけで、今朝仕事前にまた病院へ行き血液をとってきました。<br />
<br />
先生はまだ来ていなくて看護婦さんに採血だけしてもらったのですが<br />
<br />
その際に先生が言ってたテストの結果のコピーをもらってきました。<br />
<br />
先生が「陽性」といっていたのは<br />
<br />
&quot;Anti-neutrophil cytoplasmic antibody&quot;。<br />
<br />
やっぱり知らん、そんなもの。<br />
<br />
通常20未満であるべきところ、640という値でした。<br />
<br />
辞書を引いたら日本語で<br />
<br />
「抗好中球細胞質抗体」というみたいです。<br />
<br />
でも日本語でも知らん、そんなもの。<br />
<br />
なのでちょっと調べてみた。<br />
<br />
<a href="http://data.medience.co.jp/compendium/main.asp?field=06&amp;m_class=05&amp;s_class=0034">ここのページ</a>によると<br />
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高値を示す病態としては<br />
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Wegener肉芽種症、壊死性糸球体腎炎、半月体形成性腎炎。<br />
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でも私は「半月体形成性腎炎」なので、陽性でいいのでは？<br />
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でももうちょっと調べてみたら<br />
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<a href="http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~byori2/education/practice_urol1.pdf#search=%27%E6%8A%97%E5%A5%BD%E4%B8%AD%E7%90%83%E7%B4%B0%E8%83%9E%E8%B3%AA%E6%8A%97%E4%BD%93%27">糸球体病変の病理</a>というPDFファイルの４ページ目に<br />
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この値が陽性、陰性の場合、どう判断するかのチャートが記載されていました。<br />
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これをたどると、ループス腎炎の人はこの値は陰性になるみたい。<br />
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う～ん、やっぱり先生なにか合併症を疑っているのかな～？<br />
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血液テストの結果は通常２～３日なので、<br />
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電話がかかってきたら聞き出すぞ。<br />
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いろいろ読んでるとさらに病気になりそうなので、<br />
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結果を聞くまでの予習はこれまで。<br />
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そうそう、Ambien （日本のマイスリー）という睡眠薬、試してみました。<br />
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10mgで処方されたけど、半分に割って5mgにして飲んでみました。<br />
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ドラッグストアで処方箋なしで買えるSleep Aidよりも<br />
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次の日に残らない感じがしてなかなかよいのでは、と思いました。<br />
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摂取後１時間あたりがピークで<br />
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８時間するとほとんど血中に残っていないとネットで読んだので<br />
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眠りにつくときに効く睡眠薬で、<br />
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夜中何度も起きて眠れなくなるような人には向かないみたいですが<br />
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私にはとりあえずこれでいいかも。<br />
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それから先週の土曜日からセルセプト（CellCept）の500ｍｇを<br />
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１日２回ずつ飲み始めました。<br />
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キモセラピーの後、吐き気どめの薬「Zofran」は１日だけ飲んだのですが<br />
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その後飲まずにいたら、今日は胃や背中やおなかが痛くなって<br />
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どうも前回も感じたCytoxan（エンドキサン：一般名 シクロホスファミド）のせいっぽい<br />
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痛みだったので、Zofranを飲んだらおさまりました。<br />
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ここしばらく仕事が忙しくて悪化しないかちょっと心配。<br />
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明日もミーティングが４つ入っているので今日はもう寝なくちゃ。<br />
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そうそう、今やっているAmerican Idolなのですが<br />
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先週から私はすっかりJessica Sanchezさんのファンになってしまいました。<br />
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先週はこれ&darr;<br />
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<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/0AcV3aB-K3s" width="560"></iframe><br />
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そして今日（さっき）放送されたのももうアップされてた&darr;<br />
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<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/9SjZP4zYuPc" width="560"></iframe><br />
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１６歳なんて信じられないわ。優勝して欲しいな。<br />
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みなさま、おやすみなさい。<br />
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            <name>Neutrogena</name>
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